Saúde

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Consulta pública avalia inclusão no SUS de remédio para hipertensão pulmomar

Contribuições da sociedade civil e da comunidade médica podem ser enviadas até dia 17

Saúde

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Cartilha reúne orientações sobre direitos dos pacientes com doenças raras

Publicação da OAB-RJ é destinada a pacientes, familiares, cuidadores, advogados, profissionais de saúde e gestores públicos; estima-se que 13 milhões de pessoas tenham alguma doença rara no Brasil

Saúde

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Anvisa aprova tratamento para evitar sangramentos em hemofílicos

Mais de 14 mil pessoas vivem com hemofilia no Brasil

Saúde

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Ambulatório do HU de Londrina é especializado em doenças raras

Serviço é o primeiro do interior do Paraná e deve reduzir o tempo de espera por diagnósticos precisos

Saúde

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Paraná lança Napi para estudar genoma de pacientes do SUS

Objetivo é contribuir para melhor entendimento das bases genéticas de doenças que acometem a população do PR; investimento de R$ 10,9 milhões

CV Folha

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PR amplia diagnóstico realizado pelo teste do pezinho

Alep aprova projeto de lei que aumenta número de doenças reconhecidas pelo exame

CV Folha

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Encontro com prefeitas e vereadoras marca agenda da Alep

Programação da semana que vem conta ainda com solenidade sobre doenças raras e debate sobre invisibilidade trans

Saúde

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Dia das Doenças Raras: conheça o trabalho da Fiocruz Paraná na área

Instituto coordena o Centro de Saúde Pública de Precisão que vai contribuir na investigação dessas enfermidades

Saúde

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Saúde reforça importância de cadastro sobre doenças raras no Paraná

Sistema online de notificação já beneficia 116 pessoas cadastradas desde o seu lançamento, há sete meses

Saúde

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Doenças raras: ‘tratamento certo garante qualidade de vida’

No Paraná, há cinco anos foi implantado o cadastro Sidora (Síndromes e Doenças Raras), que tem objetivo de conhecer a realidade dessas pessoas e utilizar os dados para elaborar programas específicos pelo poder público. No Estado são 391 pessoas cadastrada

Saúde

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Pacientes com patologias consideradas raras contam vivências, desafios e expectativas

Convivendo com uma doença rara