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Filho de Estefany Alves e Rafael Sonoda, o londrinense Davi recém completou sete meses de idade. Nascido em 13 de janeiro, ele pôde ir para casa pela primeira vez na última segunda-feira (17), tendo passado toda a sua curta vida no Hospital Infantil, em Londrina, em razão de um defeito cardíaco. Ele veio ao mundo com a mais grave das cardiopatias congênitas, a síndrome do coração esquerdo hipoplásico, com o ventrículo que bombeia sangue para o corpo subdesenvolvido. Foi submetido a duas cirurgias e a família do menino aguarda a idade necessária para a terceira, grata por ter o primogênito em casa após meses angustiantes.
O médico responsável pelo tratamento celebrou o bom resultado dos procedimentos iniciais, visto que a tríade cirúrgica apresenta a maior taxa de mortalidade entre as operações do órgão.
Luiz Takeshi, cirurgião cardíaco pediátrico, explicou que o “nosso coração tem dois lados, o direito manda sangue pro pulmão e o esquerdo manda sangue para todo o corpo. No caso do Davi, devido a essa malformação congênita, não formou o principal lado do coração. Sem tratamento com cirurgia, é 100% de certeza que a criança falece”, detalhou.
A doença é congênita, sem uma causa específica, e afeta 1% de todos os nascimentos.
Primeiro procedimento aos cinco dias de vida
O bebê foi submetido à primeira operação - chamada de Norwood - com cinco dias de vida ainda em janeiro , permaneceu até 1º de março na UTI (Unidade de Tratamento Intensivo) do Hospital Infantil, nas dependências da Santa Casa. A cirurgia permite que o ventrículo direito assuma a função de um ventrículo esquerdo e aorta subdesenvolvidos.
A segunda, procedimento de Glenn, alivia a pressão sobre a única cavidade funcional e ajuda a aumentar a oxigenação do sangue, realizada em 22 de julho. Foram mais 17 dias na UTI e nove no quarto até a liberação hospitalar na segunda passada.
“Nós mantemos a criança internada da primeira cirurgia até a recuperação da segunda, por isso o tempo de internação é bem alto. Ela fica no hospital todo esse período justamente porque precisamos fazer a monitorização diária dos sinais vitais, da oximetria, temperatura e do ganho de peso, também fazendo uso de diversos medicamentos, preparando ela para o segundo estágio cirúrgico”, listou Takeshi.
Aos três ou quatro anos de vida, Davi será submetido ao procedimento de Fontan, última etapa corretiva da síndrome. A partir dele, todo o sangue pobre em oxigênio do corpo da criança será direcionado a artéria pulmonar, em vez de circular pelas câmaras do coração. A oxigenação do sangue do menino, hoje em 80%, será normalizada após a cirurgia, que irá “completar a sua fisiologia univentricular".
'Vencendo o seu gigante'
Davi está em casa, na zona sul de Londrina, pela primeira vez em seus sete meses de vida. A alta hospitalar foi um “respiro de ar fresco" para os pais, Estefany Alves, do lar, e Rafael Sonoda, autônomo. O casal recebeu o diagnóstico com 20 semanas de gestação da mãe de primeira viagem, época em que ainda viviam no Japão, mas já pretendiam retornar ao Brasil.
“Eu fui encaminhada para um centro de referência de cardiologistas pediátricos para fazer o ecocardiograma, para confirmar a hipótese do doutor de que o coração dele não era normal", informou a mãe.
"Quando a gente recebeu a notícia, ficamos muito tristes, porque você começa a pesquisar e é um diagnóstico muito grave. As crianças têm 50% de chance de sobreviver à primeira cirurgia, então fomos nos informando cada vez mais, buscando saber sobre a doença e sobre como seria a vida do Davi caso ele conseguisse passar pelas três etapas cirúrgicas", acrescentou.
Já no Brasil, o primogênito teve acompanhamento de uma equipe multiprofissional dia após dia, tanto na UTI quanto no quarto. “Desde o começo, o doutor já tinha falado que era mais de meio ano no hospital, porque se acontecesse alguma intercorrência, poderia não dar tempo de a gente chegar", explicou Alves.
Ela também recebeu apoio nas múltiplas áreas no âmbito clínico, visto que permaneceu internada junto do filho. O cirurgião recordou que ela pediu alta diversas vezes por conta da angústia que sentia, sendo amparada pelo psicólogo à disposição.
A mãe contou que Davi mostrou demasiada valentia durante toda a recuperação. “É uma força que a gente não imagina que um bebê recém-nascido tenha. Ele foi um guerreiro, lutou com todas as forças para sobreviver. Como na bíblia tem a passagem de Davi e Golias, o nosso Davi enfrentou o seu gigante e está vencendo”.
Festa de despedida
Com tanto tempo passado no hospital, a unidade se tornou uma “segunda casa", com a família criando um vínculo com os profissionais da saúde. “O cuidado que eles tinham, o carinho, não só com o Davi, mas com a gente também. Às vezes até deixavam passar um pouco do horário de visita, e imagina, se o meu esposo pudesse ficar só uma hora por dia, como o nosso filho ia reconhecer ele? O hospital apoiou bem a gente nesse tempo todo", disse a mãe, agradecida.
O médico completou dizendo que “com sete meses internado, o Davi deixou de ser um paciente e passou a ser praticamente nosso filho”.
A proximidade com a equipe foi tanta que Estefany foi surpreendida com uma despedida na última segunda, quando recebeu alta junto do filho. Palhaços cantaram e tocaram cavaquinho enquanto as enfermeiras balançaram balões. A relação permanecerá a mesma, visto que Davi seguirá em acompanhamento ambulatorial pelo resto da vida.
Diagnóstico não é destino
A mãe recordou a frase que ouviu de uma médica quando Davi nasceu, que a tranquilizou dizendo que “diagnóstico não é destino”. Nos últimos sete meses, Alves presenciou famílias na mesma situação que a sua, com bebês que sofriam com síndrome do coração esquerdo hipoplásico não sobrevivendo à operação inicial. Lamentando a perda dos pais enlutados, salientou o quão é difícil lidar com a notícia, de mãos atadas para comprar o enxoval ou fazer planos para o futuro.
Finalmente em casa, Davi “faz tudo o que um bebêzinho faz, normal dentro da condição dele”, com a família estimulando suas funções não tão bem desenvolvidas em razão das circunstâncias.
“Depois que fica muito tempo em UTI, eles ficam mais ‘molinhos’. Aos poucos ele está sentando, faz esforço pra ficar em pé. Só toma os remédios, mas, fora isso, não tem muita diferença, toma o leite dele na mamadeira, brinca e é vida normal. É sensacional estar com ele aqui, é o que a gente mais queria e mais esperou”, celebrou Alves.
Os pais planejam matricular o filho em uma escola assim que seu estado de saúde permitir. Pensando mais longe, esperam que o menino não precise de um transplante de coração. “Claro que se ele precisar, a gente vai atrás. Se for preciso ficar em hospital, a gente fica de novo”, garantiu a mãe.
