Esta carta não é sobre números, mas sobre sentimentos, dores e súplicas!

Não queria que fosse assim, mas essa é a história da minha família, que mudou completamente após um diagnóstico de DM1 da minha filha Júlia, de 9 anos.

Tudo começou com náuseas, vômitos, esforço respiratório, palidez, idas e vindas ao hospital sem o diagnóstico correto. Foi após alguns dias, através de um exame de ponta de dedo, que acusou uma glicemia de 481, quadro irreversível Diabetes Mellitus Tipo 1. Naquele momento, eu não fazia ideia do que estava por vir.

O Diabetes Tipo 1 é diferente do Tipo 2. Neste, dieta, remédios e atividade física são suficientes para controlar a doença. O DM1 é uma doença autoimune que ocorre quando o sistema imunológico ataca as células do pâncreas que produzem insulina, necessitando sua aplicação 24h por dia, todos os dias de sua vida, ou, a morte! Além da insulina, precisa-se de açúcar. Sim, assim como a insulina a salva nas hiperglicemias, o açúcar ressuscita de uma hipoglicemia. Parece contraditório, e é. É do 50 ao 300 num piscar de olhos.

Uma pessoa DM1 tem muitas batalhas na vida: evitar hiperglicemias que, se descontroladas ao longo da vida, causam inúmeras comorbidades que custam muito ao Estado, controlar hipoglicemias que, se acontecem enquanto dormem, podem vir a óbito, entre tantos outros desafios.

Somos 600.000 DM1 no Brasil que não dormimos (assim como eu) por medo de morrer ou de perder seus filhos para uma doença que não depende de estilo de vida e não tem cura. Apenas somos escolhidos a desafiar a morte o tempo todo, seja ela rápida por hipoglicemias, ou lenta, causada pelas hiperglicemias descontroladas.

O tratamento da DM1 é muito complexo. É uma deficiência silenciosa, invisível, as pessoas não têm informação e não sabem lidar. Uma criança em idade escolar precisa de insulina no período em que está na escola e as escolas não são obrigadas a plicar insulina nelas. Elas precisam pesar alimentos, contar carboidratos de todas as refeições, medir as glicemias e aplicar a insulina. Quem vai fazer isso para as mães dessas crianças enquanto elas trabalham? A maioria deixa seus empregos para atender seus filhos.

Em contrapartida, existem hoje meios tecnológicos de facilitar a vida de um DM1, como sensor de glicose que evita furar o dedo para saber quanto está a glicemia; bombas de insulina que manda micro doses de insulina se necessário, evitando hipers e hipos recorrentes. Porém, são tratamentos caros, muitas vezes não custeados pelo Estado ou que, para o Estado custear, é necessário a judicialização.

Isso tudo foi exposto para chamar a atenção da sociedade e dos Deputados e Senadores que nos representam em Brasília para a PL 2687/2022 que classifica DM1 como deficiência para efeitos legais, que o Presidente Lula vetou integralmente, alegando alto custo para o Estado. Mas e hoje? Quanto o Estado gasta com as doenças decorrentes do diabetes quando não tratados de forma correta porque não teve acesso apropriado a um tratamento de qualidade? A prevenção é sempre muito mais barata do que tratar o problema já agravado. Precisamos derrubar este veto.

Não, eu não queria que minha filha fosse deficiente, mas ela tem sim, uma deficiência, invisível aos olhos da sociedade, muito desgastante pra ela e para a família toda que precisa monitorar, calcular, pesar, dar açúcar ou insulina de dia, de noite e de madrugada, todos os dias da vida dela. Uma lei que lhe garante mais direitos, tornaria a vida dela e dos outros 600.000 DM1 mais leve.

Pela derrubada do veto ao PL 2687/2022!

Denise Segantin Palomba

(Advogada)