Tratar corretamente para viver melhor
A fonoaudiologia, a terapia ocupacional, a fisioterapia e o apoio psicológico são adequadas para tratar as crianças com a Síndrome do X Frágil. Porém, muitas vezes é necessário que a família também tenha orientações de psicólogos, visando um suporte para lidar com a doença, mas principalmente para que a criança tenha uma inclusão social correta.
"Outro aspecto importante é que alguns pacientes, por conta da ansiedade, necessitam de um acompanhamento farmacológico, receitados por psiquiatras", complementa o geneticista Rui Pilotto.
Rafaela, citada no início da matéria, fez uso de medicação para aliviar o estresse e a ansiedade, mas já deixou os comprimidos de lado.
"Com o diagnóstico, agora ela está indo na psicóloga para saber lidar com a situação e frustrações. Além disso, está fazendo um curso para exercitar o cérebro", conta a mãe, que pediu para não ter o nome divulgado. Ela comenta que a filha já sofreu muito preconceito.
Rafaela demorou para andar, para falar e teve muita dificuldade na escola, principalmente nos primeiros anos. Porém, apesar das limitações, concluiu o curso superior. "Antes, sem saber o que ela tinha, imaginava mil coisas e até me sentia culpada, mas nunca deixei de acreditar nela", comemora a mãe, ressaltando que sempre ajudou a filha com os estudos. "As diferenças se tornam insignificantes perto do carinho e simpatia que eles (portadores da síndrome) demonstram. Eles são muito afetuosos", salienta. (M.O.)




