Brasília - O Ministério da Saúde deu início, nesta quinta-feira (15), aos primeiros atendimentos com o Zolgensma no Sistema Único de Saúde (SUS). O medicamento - um dos mais caros do mundo, podendo custar cerca de R$ 7 milhões na rede privada - é usado para tratar a Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, e foi incorporado ao Sistema Único de Saúde (SUS) recentemente.

A aplicação do remédio ocorreu simultaneamente em Brasília e no Recife. Na capital do país, o ministro da Saúde, Alexandre Padilha, compareceu ao Hospital da Criança José Alencar para acompanhar o caso de uma bebê diagnosticada com a AME tipo 1.

"O Brasil está entre os seis únicos países que oferecem essa medicação extremamente inovadora, uma medicação cara para as famílias. Normalmente, o tratamento varia entre R$ 7 a R$ 11 milhões a dose. Seria impossível para as famílias arcarem com esse custo", destacou Padilha.

PAGAMENTO CONDICIONADO AO RESULTADO

A incorporação do tratamento foi viabilizada por meio de um acordo firmado com a indústria internacional, que condiciona o pagamento ao resultado da terapia no paciente. Antes da oferta de tecnologias para AME tipo I no SUS, crianças com a doença tinham alta probabilidade de morte antes dos dois anos de idade.

Segundo o ministro da Saúde, há três novos pedidos do medicamento para pacientes no SUS, que vão entrar em um protocolo de exames e atendimentos. Esse protocolo estabeleceu um fluxo específico para o tratamento da doença na rede pública. A estimativa do ministro é que mais de 100 pacientes com recomendação para o uso do remédio sejam atendidos nos próximos anos.

"A expectativa é incluir, em dois anos, entre 130, 135, 140 casos. Isso aí pela projeção e estatística", informou.

A indicação desse tipo de terapia é para pacientes de até seis meses de idade que não estejam com a ventilação mecânica invasiva acima de 16 horas por dia. De acordo com o Ministério da Saúde, com a incorporação do Zolgensma, o SUS passará a ofertar para AME tipo 1 todas as terapias modificadoras desta doença.

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. | Foto: Bruno Peres/Agência Brasil

Segundo dados do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), entre os 2,8 milhões de brasileiros nascidos vivos em 2023, cerca de 287 foram diagnosticados com a doença. Na prática, o tratamento faz uso do medicamento substituindo a função de um gene ausente ou que não está funcionando corretamente. A doença rara afeta os movimentos do corpo e a respiração.

PROCURAR SERVIÇO DE REFERÊNCIA

Para iniciar o tratamento, a família do paciente deve procurar um dos 28 serviços de referência para terapia gênica de AME, presentes no Distrito Federal e nos estados de Alagoas, Bahia, Ceará, Espírito Santo, Goiás, Minas Gerais, Mato Grosso, Pará, Paraíba, Pernambuco, Piauí, Paraná, Rio de Janeiro, Rio Grande do Norte, Rio Grande do Sul, Santa Catarina e São Paulo.

O paciente será acolhido e passará por uma triagem orientada pelo Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas para Atrofia Muscular Espinhal 5q Tipos 1 e 2 [https://www.gov.br/saude/pt-br/assuntos/pcdt/a/atrofia-muscular-espinhal-5q-tipos-1-e-2/view], estabelecido pelo Ministério da Saúde. Antes do acordo, o Zolgensma já era ofertado pelo Ministério da Saúde em cumprimento a mais de 160 ações judiciais.

Onde encontrar os serviços de referência

AL - Maceió - Hospital da Criança

BA - Salvador - Hospital Martagão Gesteira

CE - Fortaleza - Hospital Infantil Alberto Sabin

DF - Brasília - Hospital da Criança de Brasília José Alencar

ES - Vitória - Hospital Infantil Nossa Senhora da Glória

GO - Goiânia - CRER Goiânia

MG - Belo Horizonte - Hospital João Paulo II

MG - Juiz de Fora - Hospital Universitário Juiz de Fora

MG - Belo Horizonte - Hospital da UFMG

MG - Uberlândia - HC Universidade Federal de Uberlândia

MT - Cuiabá - Santa Casa

PA - Belém - Hospital Universitário Bettina Ferro

PB - Campina Grande - Hospital Universitário Alcides Carneiro

PE - Recife - IMIP

PE - Recife - Hospital Maria Lucinda

PI - Teresina - Hospital Infantil Lucídio Portela

PR - Curitiba -Complexo do Hospital das Clínicas da UFPR HC e MVFA

PR - Curitiba - Hospital Pequeno Príncipe

PR - Curitiba - Hospital Erasto Gaertner

PR - Campina Grande do Sul - Hospital Angelina Caron

RJ - Rio de Janeiro - Instituto de Puericultura e Pediatria Martagão Gesteira (IPPMG)

RJ - Rio de Janeiro - Hospital Universitário Pedro Ernesto

RN - Natal - Hospital Onofre Lopes

RS - Porto Alegre - Hospital das Clínicas

SC - Florianópolis - Hospital Joana de Gusmão

SP - Campinas - Hospital da UNICAMP

SP - Ribeirão Preto - HC Ribeirão Preto

SP - São José do Rio Preto - Hospital de Base de São José do Rio Preto

SP - São Paulo - HC São Paulo

SP - Botucatu - Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina de Botucatu (UNESP)

SP - Taubaté - Grupo de Assistência à Criança com Câncer

(Com Ministério da Saúde)

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