Com o objetivo de divulgar a doença entre os profissionais de saúde e o público em geral, a Aliança Brasil de Mucopolissacaridose (MPS) e o Instituto Eu quero Viver se uniram. A pedido destas instituições, o Ibope fez uma pesquisa para identificar o perfil das famílias que convivem com o problema. O título ''Mães Guerreiras - O que é ter um filho com doença genética rara no Brasil'' não foi dado por acaso. A relação da mãe com o paciente é muito forte e foi confirmada pela pesquisa.
Os números apontam que em 88% dos casos, as mães são as responsáveis pelos cuidados com o paciente e que um em cada quatro cuidadores assume sozinho esta responsabilidade. Para isso, parte delas (39%) não trabalham, 35% trabalham em casa e 28% trabalham fora. A pesquisa também aponta que as mães dedicam-se 12 ou mais horas por dia ao cuidado com o paciente.
A dificuldade de diagnosticar a MPS também foi identificada na pesquisa, 38% dos entrevistados visitou entre dois e três médicos diferentes em busca do diagnóstico, 21% visitou mais de dez médicos. Além disso, 32% dos entrevistados demoraram até dois anos para ganhar o direito de ser tratado. Em 54% dos casos a doença foi diagnosticada por um geneticista, 20% dos pacientes foram diagnosticados por pediatras, 10% por médicos neurologistas, 8% por ortopedistas e 7% por profissionais de outras especialidades.
A pesquisa apontou que apesar das limitações trazidas pela doença, 96% dos pacientes interagem normalmente com outros membros da família, 68% frequentam escola/ faculdade normal, 63% brincam com outras crianças normais, 25% dos pacientes pediátricos praticam esportes, 11% frequentam escola especial, 6% trabalham e 3% dos pacientes adultos não fazem nenhuma atividade. (M.A.)
* A jornalista viajou a convite da Aliança Brasil de MPS

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