Há quatro anos, a dona de casa Cilene Fernanda Nunes da Costa, 25 anos, que reside em Cambé, descobriu que seu filho Guilherme, então com um ano, tem mucopolissacaridose (MPS) tipo I. O caminho até o diagnóstico começou quando o menino tinha nove meses e a mãe desconfiou que ele tinha alguma coisa diferente. ''Ele não sentava como os filhos das minhas amigas, achei que tinha alguma coisa errada'', falou. Depois de passar por 14 médicos de diferentes Unidades de Saúde, uma neurologista desconfiou da doença e a confirmação foi feita após um exame de sangue. ''Alguns médicos sabiam que ele tinha alguma coisa diferente, mas não sabiam o que era. Outros já falavam que não tinha nada errado com meu filho'', contou.
Para a mãe, a descoberta foi desesperadora. ''Comecei a estudar sobre a doença, busquei saber como é a vida destas pessoas e encontrei outras famílias que viviam a mesma situação que eu'', afirmou. O mais difícil, diz ela, é que a MPS não segue regras, cada paciente apresenta sintomas isolados e as famílias precisam se adaptar a cada situação. Logo após o diagnóstico, Cilene entrou com o pedido judicial pela medicação e seis meses depois Guilherme recebeu a primeira infusão de enzimas.
O início do tratamento mudou tudo. Hoje, aos cinco anos, o menino é independente da mãe e isso a deixa orgulhosa. ''O Guilherme vai para a escola sozinho na van, toma banho sozinho e se desenvolveu bastante. Quero que ele continue evoluindo'', disse. Para ela, o menino é motivo de alegria. ''No começo eu pensei que não conseguiria cuidar dele. É a doença mais complicada que já vi na vida. Mas hoje, quando o vejo brincando com os amiguinhos me sinto muito feliz''.
Por conta do risco de ter outra criança com a mesma doença, Cilene decidiu não ter mais filhos. ''É uma doença muito sofrida, maltrata muito a criança', desabafou. (M.A.)

mockup