Apesar dos avanços, somente quem tem alguém hemofílico na família sabe das dificuldades para conseguir tratamento adequado no Brasil. Em Londrina, um grupo de pais que tem filhos com a doença se mobiliza para criar um centro de apoio, que será fundamental na luta pelos direitos em termos de informação e tratamento preventivo. Hoje, uma das principais dificuldades dos pais é obter informações sobre a doença para obter um diagnóstico precoce.

A técnica em enfermagem Josiane Maria Castelo Zama lidera o movimento em Londrina. Mãe de Vinícius, que apresentou os primeiros sinais da doença quando tinha cinco meses, ela chama a atenção para a falta de informação dos pais, educadores e até de profissionais da área de saúde sobre a doença.

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