Apesar dos avanços, somente quem tem alguém hemofílico na família sabe das dificuldades para conseguir tratamento adequado no Brasil. Em Londrina, um grupo de pais que tem filhos com a doença se mobiliza para criar um centro de apoio, que será fundamental na luta pelos direitos em termos de informação e tratamento preventivo. Hoje, uma das principais dificuldades dos pais é obter informações sobre a doença para um diagnóstico precoce.
A técnica em enfermagem Josiane Maria Castelo Zama lidera o movimento em Londrina. Mãe de Vinícius, que apresentou os primeiros sinais da doença quando tinha cinco meses, ela chama a atenção para a falta de informação dos pais, educadores e até de profissionais da área de saúde sobre a doença.
''Conversei com muitas mães que não sabiam direito o que era hemofilia, pensavam que o filho tinha algum transtorno mental. Falta também tratamento especializado, a maioria dos pais que recebe esse diagnóstico não sabe onde e com quem buscar ajuda'', adverte.
Ela conta que a ideia é montar a Casa do Hemofílico para hospedar famílias que vêm de fora fazer tratamento nas crianças e também uma associação para facilitar o recebimento de recursos. ''Londrina já teve um casa há alguns anos, mas fechou. Estamos tentando viabilizar um imóvel para fazermos funcionar o mais rápido possível. Hoje, muitos pais não têm condições sequer te levar os filhos para a fisioterapia'', conta ela. Outro avanço, segundo ela, é o fato de crianças londrinenses terem conseguido o tratamento domiciliar de fator de coagulação.
Amanhã, no Dia Mundial da Hemofilia, a Federação Brasileira de Hemofilia (FBH) reunirá representantes das associações de pacientes de todo o País, bem como entidades médicas, secretarias estaduais de saúde e Ministério da Saúde para debater o direito dos pacientes à dose domiciliar de fator de coagulação, o protocolo brasileiro de profilaxia primária, a importância do cadastramento dos pacientes, entre outros temas.
Para a presidente da FBH, Tania Maria Onzi Pietrobelli, os avanços são notório com a chegada do protocolo nacional de tratamento preventivo primário para as crianças com até três anos, ''mas ainda existe um longo caminho a ser percorrido em termos de acesso desses pacientes ao tratamento, pois o que vemos é que menos de 10% deles recebem de fato a profilaxia primária''.
A partir de dezembro de 2011, com o protocolo brasileiro de profilaxia primária, o Ministério da Saúde passou a disponibilizar quantidades maiores de fatores de coagulação para aumentar a distribuição das doses domiciliares. No entanto, de acordo com a FBH, o tratamento ainda não está chegando ao paciente de forma adequada por deficiência na estruturação dos Centros de Tratamento de Hemofilia, que são de responsabilidade dos Estados.
''O tratamento da hemofilia necessita ser melhorado imediatamente pelas autoridades de saúde em nível nacional, estadual e municipal, para que futuramente não tenhamos mais gerações de hemofílicos com deficiências físicas por causa da falta de um tratamento preventivo, mesmo com a maior aquisição de fatores de coagulação'', reforça Tania Maria.(Colaborou Vera Barão)

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