Ter uma doença de origem genética que precisa de tratamentos especiais já é difícil, mas a situação se torna ainda mais complicada quando além de lidar com o problema, a pessoa precisa enfrentar também o preconceito. Este tipo de circunstância é comum às pessoas que possuem doenças de pele hereditárias que deixam marcas visíveis na pele.
O preconceito de outras pessoas já impediu Joel Franco de conquistar algumas vagas de emprego. Aos 53 anos, o administrador de obras convive tranquilamente com a ictiose vulgar, uma doença genética que tem como características principais o ressecamento e a descamação da pele. "Eu fui conversar com um possível empregador que tinha uma vaga disponível, mas eu estava de camisa de mangas curtas, e quando ele olhou para o meu braço me disse que a vaga havia sido preenchida", lembra Joel.
As descamações provocadas pela ictiose vulgar sempre fizeram parte da vida do administrador de obras Joel Franco. A doença é genética e provocava rachaduras e sangramento nas pernas e pés de Joel quando ele era criança. "Mas só comecei a usar hidratante quando tinha 15 anos", revela. De acordo com ele, apesar da doença não ser grave são necessários cuidados diários. "Evito o sol porque ele forma bolhas na minha pele, e no inverno preciso usar mais hidratante porque a pele resseca e descama mais", afirma.
Joel garante que o tratamento da doença não representa um incômodo. "A doença não afeta a minha qualidade de vida, eu e minha família já estamos acostumados. O maior problema não é a doença, são as pessoas que a desconhecem", lamenta. O tratamento de Joel é feito com um medicamento que melhora a situação da pele e com a aplicação de cremes hidratantes diariamente. "A cada três meses eu vou ao médico e faço exames para ver se está tudo certo", esclarece.
Apesar de existirem inúmeras genodermatoses (doenças genéticas com manifestação na pele), a incidência delas na população é considerada baixa, mas o desconhecimento da população é inversamente proporcional.

Epidermólise bolhosa
No mês passado, o neto da coreógrafa e dançarina Deborah Colker, de três anos, quase foi impedido de embarcar em um avião com sua família por apresentar epidermólise bolhosa, uma doença de pele genética, e, por isto mesmo, não contagiosa. O mal-entendido se deu por conta do preconceito da tripulação da companhia aérea. Os funcionários visualizaram as manchas vermelhas na pele da criança e presumiram que seria um risco aos demais passageiros. A rejeição permeia a vida das pessoas que possuem doenças de pele.
O médico dermatologista, Airton dos Santos Gon, explica que há grupos de doenças genéticas que acometem a população, e a incidência delas varia de acordo com a região. "Certas doenças têm maior ocorrência em determinados países do que em outros. No Brasil, a incidência é menor, justamente porque a nossa população tem raças muito misturadas", esclarece o médico.
A epidermólise bolhosa é rara e possui diversos graus de gravidade. Mais comum nos países do norte da Europa, a doença tem como característica a fragilidade da pele que diante de uma pressão mínima forma bolhas e feridas. As manifestações geralmente aparecem nos primeiros meses de vida e as áreas mais atingidas pelas lesões são mãos, cotovelos, joelhos e pés. "O tratamento é sintomático. É preciso tratar as lesões que forem aparecendo e não há um medicamento que impeça o surgimento das feridas e bolhas", salienta a médica dermatologista Renata Dahas Cardili. Conforme ela, a melhor prevenção é evitar os traumas, por isto a criança deve ser cuidadosa o tempo todo e não praticar brincadeiras e atividades que podem machucar.
A fim de permitir que a criança tenha uma vida mais próxima do normal, muitos médicos orientam que os pais enfaixem os braços e pernas de seus filhos para proteger a pele. A dermatologista salienta que a vigilância dos pais deve ser constante. "A partir do momento que as lesões aparecem, usamos medicamentos cicatrizantes e enfaixamos o local. Há muitas pesquisas em torno do assunto, mas ainda não temos drogas que garantam um tratamento mais efetivo deste problema", aponta a médica.
Apesar das lesões provocadas pela epidermólise bolhosa serem aparentes, ela não é contagiosa. A médica salienta que há casos em que a doença se estende para as mucosas oral e intestinal e existem situações que são tão graves que interferem diretamente na expectativa de vida dos pacientes. Eles passam a ter dificuldade para se alimentar adequadamente, ficando com a nutrição comprometida.

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