O médico geneticista Salmo Raskin diz que o teste do pezinho é o primeiro exame complementar do recém-nascido e que todas as enfermidades identificadas por meio dele são genéticas. Entre elas, Raskin destaca a inclusão da fibrose cística há cerca de uma década.
"Antes, se achava que era uma doença muito rara no Brasil, mas com a introdução no exame viu-se uma incidência de um caso em cada 7 mil nascimentos. É rara, mas não como se imaginava", diz.
Com o diagnóstico, as crianças são encaminhadas para os médicos ainda sem nenhum sintoma. "A história natural dessa doença está mudando desde então. A sobrevida dessas pessoas aumentou drasticamente", comenta.
É o caso da psicóloga Verônica Stasiak Bednarczuk, de 28 anos, que hoje comemora uma nova vida. Isso porque no ano em que nasceu, o teste do pezinho não contemplava a fibrose cística. Ela só foi descobrir que tem a doença há pouco mais de cinco anos.
Verônica já perdeu a conta de quantas vezes precisou ser internada, recebendo sempre o diagnóstico de asma. Ela conta que na infância, tinha de cinco a seis pneumonias por ano. "Fiz uma cirurgia para retirada de uma parte do pulmão direito, também já retirei a vesícula e, em 2009, durante uma crise, tive uma pancreatite", lembra.
Foi nesse período, que um gastroenterologista do hospital em que estava internada, soube de seu histórico e suspeitou da fibrose cística. "Os dois principais sintomas são pneumonia e tosse crônica. Então, por ser uma doença não tão conhecida e que facilmente se confunde com outras patologias, tive um diagnóstico tardio, aos 23 anos", comenta.
Não é à toa que, há três anos e meio, Verônica transformou em realidade o Instituto Unidos pela Vida, em Curitiba. A entidade ajuda a divulgar a doença no Brasil, visando contribuir para o diagnóstico precoce e tratamento adequado.
Depois do diagnóstico, a psicóloga passou a ter o tratamento adequado, com fisioterapia respiratória diária, atividade física, inalação e uso de corticoide e suplementos vitamínicos. "Faz três anos que não sou internada. Se eu tivesse o diagnóstico logo quando nasci, muito provavelmente hoje, eu teria o fôlego de uma pessoa de 28 anos. Teria dois pulmões funcionando bem e não teria sido internada várias vezes. São infinitas questões que seriam melhores. O diagnóstico foi como um presente", completa. (M.O.)

mockup