A partir da própria luta em conseguir o diagnóstico do filho Jorge, de 10 anos, a empresária Sabrina Muggiati resolveu disseminar o conhecimento adquirido sobre a Síndrome do X Frágil e, junto com a irmã, criou o projeto Eu Digo X, do Instituto Zeca Muggiati, em Curitiba.
A iniciativa foi lançada em agosto deste ano e já possui 70 famílias cadastradas na internet, de vários Estados brasileiros. "Procuramos ajudar com informações, divulgação da doença e troca de experiências. Na sede, também buscamos ajudar as famílias com todo o tipo de suporte", afirma, ressaltando que um dos objetivos do projeto é proporcionar que o teste do pezinho detecte também a doença.
Segundo Sabrina, a família poderia ter descoberto mais cedo que Jorge era portador se tivesse mais informações sobre a síndrome. "Muitos profissionais tanto na área da saúde quanto na educação ainda não sabem o que é a Síndrome do X Frágil. Como não há uma medicação específica, o diagnóstico precoce segue como a melhor solução", conclui. (M.O.)

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