Casal faz campanha para comprar remédio de R$ 12 milhões para a filha

Em agosto de 2020, Lilian Oliveira da Silva Cruz e Ivan Oliveira da Cruz, de Maringá (Noroeste) iniciaram uma campanha para arrecadar dinheiro e comprar o "medicamento mais caro do mundo". Ele pode ajudar sua filha, Anna Luiza Oliveira Cruz, é chamado Zolgensma e custa em torno de R$12 milhões. Se trata de um medicamento de terapia gênica e dose única que “dá a Anninha chances reais de ter uma vida comum, de segurar sua própria cabeça, de comer sozinha, de brincar...”, conta a mãe. A menina tem uma doença genética rara, a AME (atrofia muscular espinhal), diagnosticada quando ela tinha poucos meses de vida. A doença não tem cura, mas o medicamento ajuda a neutralizar seus efeitos.

A campanha para conseguir o remédio é também uma corrida contra o relógio. De acordo com a bula do Zolgensma, o medicamento só pode ser aplicado até os dois anos de idade. Anna vai completar dois anos de vida no dia 10 de dezembro. O medicamento, segundo a mãe da menina, foi recomendado pela médica que acompanha sua filha.

A HISTÓRIA

Com apenas 3 meses e meio de vida, Anna Luiza começou a apresentar sintomas da AME, como a perda de movimentos importantes e fraqueza muscular. A mãe de Anna conta que ela e o marido levaram a menina a alguns médicos até chegar a um neuropediatra que reconheceu os sintomas como características da AME. A partir disso foi feito um teste genético com a saliva de Anna. “O resultado veio positivo aos seis meses para o tipo mais grave da doença”, recorda Lilian.

Desde os cinco meses ela faz tratamentos de fisioterapia e fonoaudiólogo. Com 11 meses ela começou o tratamento com a medicação Spiranza. Ela usa, também, um auxiliador de tosse que custou R$ 20 mil e um aparelho de ventilação mecânica cujo aluguel é pago pela Prefeitura de Maringá. Com todos esses gastos, a busca pelo Zolgensma não foi a primeira vez que Lilian e Ivan recorreram a campanhas de arrecadação virtual para ajudar sua filha.

No segundo semestre de 2019, com a internação de Anna na UTI (unidade de terapia intensiva) de um hospital, o casal criou o perfil @ame_anna2019 no Instagram, onde organiza vaquinhas, bazares e rifas para arrecadar dinheiro para o tratamento da filha. Agora eles contam com auxílios de administradores da campanha, para organizar tudo. A campanha é realizada também pelo twitter: @ame_anna2019 e facebook: @ameanninha, além do site https://www.ameanna.com.br/ e um canal no youtubeAme Anninha

Times de futebol paranaenses se juntaram à campanha e doaram camisas para serem rifadas em prol da Anna. Estão sendo rifadas camisas dos times Atlético Paranaense, Coritiba, Londrina e Maringá.

Com a doença de Anna, Lilian precisou parar de trabalhar como cuidadora de idosos, para dedicar integralmente à menina. Para conseguir pagar as contas da casa, seu marido passou a dobrar o turno como montador de móveis.

A PERSPECTIVA DA MÃE

Lilian esperou nove anos para ser mãe e teve Anna aos 31 anos. “Anninha foi um sonho que eu pude segurar, resultado de muita oração e muitas lágrimas”, conta. Por isso o diagnóstico de uma doença fatal foi um choque. "Mas eu não tinha tempo para pensar em mim e em como eu me sentia, a AME mata e ela mata rápido, corri para que minha filha pudesse ter o que precisasse para viver”, relata.

A rotina de Anna é, segundo sua mãe “dolorosa, triste e frustrante”, no entanto ela explica que “seu sorriso não desaparece”. Lilian narra que mesmo quando esteve na UTI “ela acordou do coma induzido e sorriu como se eu fosse a melhor coisa do mundo”. Segundo ela, é isso que a faz sentir que todo esse esforço vale a pena.

UM A CADA DEZ MIL

A AME é uma doença genética de herança autossômica recessiva com incidência aproximada de 1 em cada 10 mil nascimentos vivos. É a maior causa genética de mortalidade infantil, segundo estudos científicos. As informações são do Iname (Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal) - https://iname.org.br/

Os neurônios motores são as células que controlam as atividades musculares essenciais como andar, falar, engolir e respirar. Eles ligam a medula espinhal aos músculos do corpo. Uma pessoa nasce com todos os neurônios motores que ela terá durante toda a sua vida. Neurônios motores são células que não se regeneram. Ou seja, quando eles morrem, não se desenvolvem novamente.

Os neurônios motores precisam de uma proteína chamada SMN (proteína de sobrevivência do neurônio motor), que é o seu “alimento”. Sem quantidade adequada da proteína SMN, os neurônios motores morrem. Como são eles os responsáveis pelo controle da atividade muscular, a sua morte leva à fraqueza muscular e à perda progressiva dos movimentos, até a paralisia.

A atrofia muscular espinhal é classificada de maneira mais completa em 5 tipos (0, I, II, III e IV), de acordo com a idade em que os sintomas se desenvolvem e a sua gravidade. Nos casos mais graves (tipos 0 e I), problemas motores e respiratórios se desenvolvem já nos primeiros meses de vida.

(Supervisão - Lucilia Okamura - editora)