Proporcionar centros de atendimento especializados que sejam capazes de atender o paciente com doença rara do diagnóstico até o tratamento. Conforme a presidente da Associação Paulista de Mucopolissacaridose e Doenças Raras e membro consultivo do Ministério da Saúde, Regina Próspero, esta é a proposta da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, aprovada recentemente pelo Ministério. Ela explica que os centros não terão a obrigatoriedade de atender todas as patologias raras, mas no caso de receberem um paciente com uma necessidade diferenciada, será responsabilidade dos profissionais do próprio centro fazer uma triagem e encaminhar o indivíduo para o serviço mais adequado.
Conforme Regina, atualmente há pelo menos um centro de referência de atendimento para pessoas com doenças raras em cada Estado. Para manter a certificação do Ministério da Saúde, os centros deverão mostrar que são capazes de atender os pacientes com qualidade, se adequar às regras estabelecidas e em contrapartida receberão recursos do Sistema Único de Saúde (SUS). "Para o paciente, isso é muito importante porque a maioria dos centros que temos hoje não possui atendimento multidisciplinar", salienta.
Apesar da comemoração, Regina destaca que os resultados positivos desta política serão observados a longo prazo. De acordo com ela, foi formado um grupo de trabalho composto por especialistas, associações de pacientes e representantes do Ministério da Saúde e serão realizadas reuniões semestrais para avaliar os serviços. (M.A.)

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