As dificuldades enfrentadas por quem é acometido por uma doença rara são muitas e passam pela escassez de informação; dificuldades de encaminhamento a profissionais qualificados; problemas no acesso a cuidados de saúde de alta qualidade; pouca pesquisa para o desenvolvimento de medicamentos e até pela inexistência de uma legislação própria. Isso sem contar a frequente associação destas doenças com deficiências sensoriais, motoras, mentais e, por vezes, alterações físicas.

Depoimentos de quem enfrentou ou enfrenta uma doença ainda pouco conhecida dão a dimensão do problema. Durante os oito últimos meses do ano passado a família Vidotto viveu a angústia de ver um de seus integrantes definhar rapidamente, até morrer vítima de falência múltipla dos órgãos no dia 4 de dezembro. O técnico de farmácia Osvandir Vidotto, de 69 anos, tinha uma 'saúde de ferro' quando começou a ter lapsos de memória e dificuldades de enxergar e de ler, que em pouco tempo evoluíram para dificuldades de falar, comer e, por fim de andar. Ao ser internado em um hospital público, a confusão mental era tão intensa que ele precisou ser amarrado em uma cama.

Após 45 dias de internação - período em que os médicos chegaram a cogitar a ocorrência de um derrame cerebral - o diagnóstico caiu com o peso de uma rocha sobre mulher, filhos e demais familiares de Osvandir: ele era um caso raro de Doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ), caracterizada pela desordem cerebral devido à rápida perda de células cerebrais, causada por uma proteína transmissível chamada príon.

Leia mais na reportagem de Silvana Leão, exclusiva para assinantes da FOLHA

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