O Paraná está prestes a dar um passo importante em benefício das vítimas de males que são desconhecidos da maioria dos profissionais de saúde. Começa a funcionar no mês de maio, na Universidade Federal do Paraná (UFPR), o Núcleo Paranaense de Apoio às Doenças Raras, o segundo do País na área (hoje só existe em São Paulo) e que deve se tornar uma referência na difusão de informações sobre as principais síndromes malformativas e doenças genéticas.
Segundo a Sociedade Brasileira de Genética Médica, 80% das doenças raras estão ligadas a problemas genéticos. Estima-se que aproximadamente 15 milhões de pessoas no País sejam vítimas destes males, que exigem tratamentos específicos e realizados por médicos especializados. No Paraná, o Núcleo deverá ajudar por exemplo o Estado a sair de uma preocupante situação: mais da metade (cerca de 60%) das crianças que frequentam escolas especiais não têm definida a causa de suas limitações.
O geneticista Rui Fernando Pilotto, que coordena a implantação do núcleo na UFPR, afirma que há cerca de seis mil doenças raras identificadas no Brasil, mas desconhece-se o número exato de vítimas. O médico observa que com o serviço em funcionamento, será possível conhecer e saber onde estão as pessoas que têm estas doenças. ''Hoje um grande número delas é desconhecido'', afirma Pilotto.
De acordo com o geneticista, outro objetivo do Núcleo é congregar pessoas, organizações e instituições, como universidades, interessadas em apoiar os doentes. ''Há muitos casos que, embora não tenham cura, podem ser submetidos a tratamentos capazes de melhorar muito a qualidade de vida do paciente e prevenir problemas.'' Pilotto cita como exemplo a fenilcetonúria, que é controlada basicamente por meio da alimentação.
O Núcleo ainda permitirá a construção de um banco de dados com participação de instituições de ensino, que devem ajudar a descentralizar o atendimento. ''O mais importante desta rede seria o apoio às famílias. Muitas praticamente esquecem de dar atenção aos demais filhos, quando um deles apresenta uma doença rara.'' Além do curso de medicina, o Núcleo contará com a participação dos cursos de psicologia e biomedicina. (S.L.)

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