A falta de atendimento especializado para portadores de malformações congênitas e outras necessidades especiais leva famílias a se mobilizarem pela garantia de direitos. A advogada Marli Aparecida Perez Fagundes, mãe de um rapaz de 22 anos, portador de síndrome de Down, entrou com medidas judiciais até mesmo para conseguir uma professora de apoio na escola pública onde o filho está cursando o Ensino Médio. Por conhecer todas as dificuldades inerentes à criação e educação do filho, ela foi uma das fundadoras do Geração Integrar, uma associação que reúne famílias de pessoas com necessidades especiais e que busca viabilizar a integração de adolescentes e jovens à sociedade.
O grupo oferece orientação jurídica, apoio escolar e atividades esportivas. Em 2016, vão iniciar uma turma de alfabetização de jovens e adultos. "Essas pessoas vão para a escola, mas não são alfabetizadas", denuncia. Dificuldades para comprar carro com o subsídio garantido aos deficientes, conseguir medicamentos e também o benefício a que têm direito são obstáculos que as famílias enfrentam diariamente e a associação ajuda a superar.
"As coisas têm melhorado a passos lentos porque as mães cobram", diz ela, lembrando que o trabalho da Geração Integrar é voluntário, mas a instituição aguarda o início de um convênio com o SUS para ter recursos para pagamento de mais profissionais.
Foi por saber que a mobilização é uma das únicas formas de conseguir garantir direitos aos filhos deficientes que Gabriela Vieira Batistela fez uma campanha e conseguiu 30 mil assinaturas pedindo a instalação da Associação de Assistência à Criança com Deficiência (AACD) em Londrina. O abaixo-assinado, porém, não foi suficiente para trazer o centro de tratamento para a cidade. "É preciso que as empresas e município sejam padrinhos e contribuam com recursos, pois o custo é muito alto", explica.
João, um dos filhos, tem má formação cerebral, usa cadeira de rodas e necessita de muitos cuidados. Adotado junto com a irmã gêmea Maria, o menino foi vítima do uso abusivo de drogas pela mãe biológica durante a gestação. "Eles nasceram com síndrome de abstinência", entristece-se Gabriela, que também é mãe de Luís Gustavo, filho biológico do primeiro casamento.
João precisa de tratamentos como fisioterapia, terapia ocupacional, fonoaudiologia e equoterapia. Viúva há três anos, Gabriela vive apenas da pensão do marido, visto que não tem condições de cuidar dos filhos e trabalhar. Por isso, começou a desenvolver ações solidárias para conseguir comprar os equipamentos necessários a João.
Levou a iniciativa ao Facebook no perfil "Gabriela Voluntária Londrina" e, hoje, tem conseguido ajuda para manter a família. "Recebo muita coisa e divido tudo com outras mães. É difícil para todas sustentar os filhos, pois as crianças dependem da gente para tudo." (C.A.)

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