Eles são totalmente dependentes, precisam de atendimento terápico semanal, cuidados médicos diários. Testemunhas das dificuldades de muitas mães para garantir um tratamento que garanta o mínimo de qualidade de vida para seus filhos; três mulheres, que enfrentam a mesma batalha, decidiram criar uma entidade para atender crianças e adolescentes que apresentam paralisia cerebral grave.
A Associação de Assistência aos Portadores de Paralisia Cerebral Caminho Suave surgiu na troca de idéias em salas de espera de médicos; uma rotina para Sandra Soares, Nilda Campos e Ivana Alves. Elas são mães de Frederico, 17 anos; Mariani, 16 anos; isabela, 18 anos. Todos com paralisia cerebral grave.
Calejadas pelas dificuldades impostas aos cuidadores de pessoas com este problema, estas mulheres definem a situação que vivem com muita lucidez. ''Não somos infelizes por ter filhos paralisados cerebrais, temos muito amor por eles e sobretudo muito orgulho deles'', diz Sandra Soares. ''Somos infelizes pelas condições econômicas e sociais de nosso país, que dificultam o cuidado necessário aos nossos filhos''.
A falta de condições econômicas é o grande obstáculo no tratamento destas crianças e adolescentes. Segundo Sandra Soares, o paralisado cerebral precisa de sessões de fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional, semanais; além do acompanhamento constante de um neurologista, pediatra, ortopedista e alimentação especial. Fazer todo o tratamento em clínicas particulares é inviável para a maioria das famílias com paralisados cerebrais.
''Só com medicamentos gasta-se por mês entre R$ 500,00 e R$ 800,00. Conseguir consulta pelo INSS demora meses'', afirma Sandra Soares. Fisioterapia gratuita só é oferecida pelo Hospital Universitário e pela Universidade Norte do Paraná (Unopar); fonoaudiologia, só na Unopar. ''E mesmo assim a fila de espera para as sessões é enorme. Estas crianças e adolescentes não podem esperar, precisam, em vários casos, de até três sessões semanais'', afirma.
Até o transporte de adolescentes nestas condições é muito difícil. ''Vemos mães carregando seus filhos em cadeiras de rodas nos ônibus. O adolescente paralisado cerebral é muito magro, mole, não pára na cadeira, escorrega'', descreve Sandra Soares. ''São situações muito estressantes física e emocionalmente. Sem apoio da sociedade, com serviços gratuitos adequados, estas mães são obrigadas a deixar seus filhos em casa''.
O atendimento pedagógico também é restrito. Muitos paralisados cerebrais têm condições de frequentar escolas, desde que estas estejam preparadas para atendê-los. ''Minha filha está na escola estadual há dois anos, mas é muito difícil conseguir uma vaga'', afirma Nilda Campos, mãe de Mariani, 16 anos.
De acordo com dados do Núcleo Regional de Educação, hoje apenas o Instituto Estadual de Educação de Londrina (IEEL) e o Colégio Estadual Nilo Peçanha possuem sala especial para atender paralisados cerebrais. Diante de tantas dificuldades, Sandra, Nilda e Ivana estão travando mais uma luta. A criação da Caminho Suave para oferecer atendimento multidisciplinar para estas crianças e adolescentes e apoio aos familiares. ''Precisamos só de um espaço e um telefone para começar'', afirma Sandra Soares.
Serviço: Quem quiser colaborar falar com Sandra Soares - 326 3570; 323 7154

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