Síndrome de Williams, Doença de Creutzfeldt-Jakob, Síndrome do X Frágil, Síndrome de Huntington. Nomes antes desconhecidos pela maioria das pessoas vêm se tornando cada vez mais familiares. O motivo é simples e ao mesmo tempo preocupante: as doenças de origem genética ganham visibilidade com o maior desenvolvimento do País e consequente longevidade da população. O problema é que os recursos investidos nos serviços capazes de fazer diagnósticos precoces e de garantir mais qualidade de vida aos pacientes não acompanham a ocorrência destes males na população.

Sem investimentos suficientes, também faltam profissionais para atuar na área. Segundo dados da Sociedade Brasileira de Genética Médica, o Brasil possui cerca de 150 médicos especializados em doenças raras, para uma população de mais de 190 milhões de habitantes. Em entrevista à Agência Brasil, o presidente do órgão, Marcial Francis Galera, alertou que nos últimos anos o País registrou poucos avanços no campo da genética clínica.

Dados da associação mostram que os atendimentos a pacientes com doenças raras se concentram nas regiões Sul e Sudeste, sobretudo no Rio Grande do Sul, Rio de Janeiro e em São Paulo. Mas, de acordo com Galera, poucos estudantes se interessam por uma especilização na área de genética clínica. O cálculo é que o País precisa de pelo menos o dobro dos 150 especialistas com os quais conta atualmente. ‘‘As autoridades devem se conscientizar da importância desse problema. No conjunto, essas pessoas formam uma grande parcela da população’, ressaltou Galera.

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