A investigação recente de 3.935 casos suspeitos de microcefalia em todo o Brasil suscita uma dúvida nas famílias e nos profissionais diretamente envolvidos com pessoas portadoras de malformações congênitas: o País tem condições de atender as demandas desta geração de crianças que estão nascendo com necessidades especiais? Sem acesso a medicamentos, tratamentos e terapias para garantir um desenvolvimento mais saudável, autônomo e cidadão a seus filhos, as mães de meninos e meninas com diferentes malformações ouvidas pela reportagem da FOLHA são céticas sobre a resposta. Especialistas consultados também não demonstram esperança em relação à oferta de atendimento público que contemple todas as particularidades da vida de quem já chega ao mundo com necessidade de acompanhamento intenso por parte dos serviços de saúde.
O geneticista Rui Fernando Pilotto, coordenador de prevenção e saúde da Federação Nacional das Apaes e responsável pelo Serviço de Genética Médica do Hospital de Clínicas da Universidade Federal do Paraná (UFPR), explica que malformações congênitas – o que inclui a microcefalia - são defeitos de morfogênese que ocorrem ainda no estágio de desenvolvimento do embrião. "É possível serem detectadas no momento do nascimento, como é o caso do lábio leporino, ou muitas vezes não apresentar sinais aparentes, o que dificulta o diagnóstico precoce", esclarece. As malformações podem comprometer ou não o desempenho de funções importantes. Existem casos menos graves que, quando associados, podem indicar uma malformação maior.
Identificar o problema logo no começo é fundamental para oferecer às famílias o chamado aconselhamento genético, que vai indicar o acompanhamento necessário para garantir melhor qualidade de vida ao paciente e até mesmo orientar sobre a possibilidade de ter mais filhos com as mesmas malformações. A oferta de geneticistas pelo Sistema de Saúde Pública (SUS), porém, é rara. "No Paraná, grande parte dos médicos se concentra em Curitiba", disse.
Pilotto esclareceu que as causas de malformações congênitas podem ser genéticas, como a alteração cromossômica que causa síndrome de Down, ou ambientais, como uso de álcool e drogas pela mãe, além de medicamentos ou doenças como rubéola, entre outros. "Fazer o pré-natal e receber orientações sobre medicamentos com efeito teratogênico ou doenças que podem afetar o desenvolvimento são formas de prevenir as malformações", orienta.
No documento de nascido vivo, que as famílias recebem na maternidade e utilizam para fazer o registro de nascimento, há um campo para apontar se o recém-nascido tem malformação e, em caso positivo, qual o tipo. São essas informações que vão para as estatísticas de nascidos vivos do Ministério da Saúde. O problema, segundo Pilotto, é que as malformações nem sempre são aparentes e acabam subnotificadas. "Muitas crianças com microcefalia leve, por exemplo, não são diagnosticadas no nascimento. O ideal seria fazer a medida do perímetro encefálico", diz, destacando que 1.102 doenças genéticas têm como um dos sinais a microcefalia.
Por isso, o número de crianças com malformações congênitas registradas no Brasil fica muito abaixo dos índices de prevalência apontados por estudos internacionais, que indicam o diagnóstico de malformação em 1% a 5% dos recém-nascidos. Em 2013, conforme dados do Sistema de informações sobre Nascidos Vivos (Sinasc), foram identificados 23.133 bebês com malformação no nascimento, o que corresponde a 0,79% de todos os nascidos vivos. Apesar de subnotificados, os casos superam o índice da década anterior. Em 2003, foram 16.951 registros, ou apenas 0,23% dos nascidos vivos. "Os casos aumentaram porque as equipes estão mais capacitadas para preencher as fichas, mas ainda precisa melhorar muito", defende Pilotto, que sugere inclusive que os enfermeiros sejam capacitados para auxiliar os médicos no diagnóstico.
O médico chama a atenção, também, para a necessidade de ampliar a oferta de centros de referência em genética que atendam pelo SUS. "No Paraná, por exemplo, a maioria dos médicos se concentra em Curitiba", aponta. A falta de especialistas dificulta a conclusão sobre o diagnóstico e, com isso, as famílias ficam sem informações e não buscam o atendimento especializado necessário para garantir mais qualidade de vida.
"É o diagnóstico que vai conduzir a vida da criança, indicando o que é possível fazer para ajudá-la", acredita. Outra falha, segundo ele, é que o SUS não oferece muitos medicamentos que poderiam melhorar a vida do paciente, como por exemplo algumas reposições enzimáticas para quem porta doenças metabólicas. "As famílias acabam conseguindo com dificuldade, após ação judicial."
Pilotto é enfático ao afirmar que o governo federal, os estados e municípios não estão preparados para lidar com um possível aumento na população com microcefalia, como pode acontecer diante da notícia do crescimento dos casos desde o ano passado. A criança com microcefalia precisa receber estimulação precoce para trabalhar todos os sentidos, além de atendimento clínico e psicológico. Para ele, as Apaes de todo o País poderiam se tornar centros de atendimento para essas crianças, pois já têm equipes acostumadas a lidar com necessidades especiais. "Estamos pedindo ao Ministério da Saúde que nos habilite, pois a maioria dos casos diagnosticados podem acabar na Apae", antecipa.

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