Foram necessários mais de dez anos e uma peregrinação por muitos especialistas para que Vandeci Andrade Moreira, mãe de Matheus, de 15 anos, e Arthur, de 5, descobrisse que os filhos possuem uma doença rara, de nome difícil, que os incapacita para muitas atividades do dia a dia. Foi só depois de procurar um geneticista em São Paulo, quando o filho caçula ainda era bebê, que ela recebeu o diagnóstico de Síndrome de Herndon-Dudley. Até então, o filho mais velho vinha sendo tratado como portador de paralisia cerebral. Ao perceber que o menino mais novo tinha sintomas parecidos, acabou chegando a uma médica que a aconselhou a procurar um serviço genético. "Fizemos exames e finalmente descobrimos a síndrome. Foi um alívio, porque eu já tinha percebido que o Matheus não era parecido com outras crianças com paralisia cerebral", disse.
Vandeci conta que a gestação do primogênito foi normal, com realização de todos os exames de pré-natal. Com dois meses, porém, ele teve uma convulsão e a mãe passou a desconfiar que algo não ia bem. "O Matheus não ganhava peso e tinha alguns movimentos involuntários", recorda. Após relatar as observações ao pediatra, teve como resposta que "era coisa da minha cabeça". "Uma fisioterapeuta me viu chorando, examinou e pediu para procurar um neurologista."
Ao procurar o especialista, recebeu diagnóstico de paralisia cerebral.
"Acompanhei como se fosse isso, nunca imaginei que era genético e que poderia ter outro filho com o mesmo problema", conta. Quando Arthur, o caçula, teve a primeira convulsão, Vandeci recorda que se sentiu "no chão". "Fiquei bem mal nos primeiros meses, porque sabia que é sofrido para a criança. Pensava também que teria de dividir minha atenção entre os dois." Superada a tristeza, hoje ela batalha para conseguir garantir aos meninos o melhor atendimento.
Atualmente, os filhos fazem acompanhamento especializado em São Paulo e aguardam a finalização de uma pesquisa que pode viabilizar a reposição hormonal para minimizar os sintomas da síndrome. A esperança maior é em relação ao mais novo, mas Vandeci adianta que os dois filhos serão submetidos ao tratamento, se for possível.
Em Londrina, ela revela que paga caro para que os filhos tenham acesso às terapias necessárias. "O que oferecem pelo SUS é o básico", denuncia a mãe, que também recorreu à Justiça para garantir a eles direitos como o recebimento de benefício do governo. "Agora estou em contato com o Ministério Público para conseguir fraldas. É tudo muito caro", lamenta. Para ela, as crianças que estão nascendo com microcefalia não terão destino diferente. "O acesso aos tratamentos é muito difícil, muita coisa só acontece por via judicial."
A mesma angústia diante da falta de diagnóstico foi enfrentada pela dona de casa Denise Macedo Camargo, mãe de uma moça de 26 anos que só foi diagnosticada como portadora da Síndrome do X Frágil aos 21 anos. A mãe notou ainda no primeiro ano que a filha não se desenvolvia a contento. "Demorou a sentar, nunca engatinhou... Procurei todos os tipos de especialista, mas eles diziam que era algum 'probleminha', que ela tinha nascido assim. Nunca sugeriram que eu procurasse um geneticista", recorda.
Há poucos anos, um neurologista mencionou a possibilidade do X Frágil e orientou uma consulta com um geneticista em Curitiba, que confirmou o diagnóstico. "Aí ficou claro que não era um 'probleminha', eu passei a saber que tipo de atendimento procurar. As manifestações desta síndrome nas meninas é bem sutil. Se eu soubesse antes, teria orientado melhor a escola para que minha filha sofresse menos bullying. Também teria procurado terapias mais focadas nas necessidades dela", lamenta.
O diagnóstico tardio também tirou da moça o direito de receber a pensão do pai já falecido. "Ela recebeu até os 21 anos, quando o benefício foi suspenso. Se eu tivesse na época um laudo de que ela tem necessidades especiais, o direito teria sido garantido."

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