Terceiro setor - O poder da solidariedade
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sábado, 24 de dezembro de 2016
Carolina Avansini<br>Reportagem Local 

Um dos fundadores do Grupo de Apoio ao Adolescente e à Criança com Câncer (Graacc), o engenheiro civil Jacinto Antonio Guidolin foi também o primeiro presidente da entidade localizada na cidade de São Paulo e hoje ocupa uma cadeira no Conselho Gestor da organização. Incansável na busca pelos recursos que transformaram o antigo setor de oncologia pediátrica do Hospital São Paulo, pertencente à Universidade Federal de São Paulo (Unifesp), em um complexo de referência no atendimento a crianças e adolescentes com câncer, Guidolin é modesto em relação às próprias qualificações. "Sou um viciado em Graacc", resume.
A história da entidade, que se confunde com a vida pessoal do fundador, está registrada no livro "Estação Barra Funda, Destino Graacc", que ele lançou no início do mês em parceria com a jornalista Julia Garcez. A obra traz relatos da infância e juventude de Guidolin e também descreve a trajetória do Graacc, fundado em 1991 pelo médico Sérgio Petrilli, então chefe do setor de oncologia do Departamento de Pediatria da Escola Paulista de Medicina, por Guidolin e pela voluntária Lea Della Casa Mingione.
Vinte e cinco anos depois, o Graacc é um dos grandes exemplos da eficiência do terceiro setor na oferta de tratamento e apoio às crianças e adolescentes com câncer no Brasil. Referência em atendimento na América Latina, principalmente no que diz respeito aos casos de alta complexidade, o Graacc é reconhecido pelos expressivos resultados obtidos na cura das doenças, alcançando índices de cerca de 70%.
A instituição tem um hospital próprio que, em parceria técnico-científica com a Unifesp, realiza mais de 29 mil consultas, 1,6 mil procedimentos cirúrgicos, 16 mil sessões de quimioterapia e 5 mil sessões de radioterapia anualmente. A maior parte dos pacientes do Graacc encontra-se na faixa etária de zero a dez anos e apresenta câncer no sistema nervoso central e leucemia. Pelo menos 85% dos atendimentos são realizados pelo Sistema Único de Saúde (SUS). O governo, entretanto, repassa apenas um terço dos recursos necessários para manutenção do hospital, que sobrevive graças a doações.
Como surgiu a ideia de escrever o livro?
Eu sempre tive o hábito de escrever, tenho agendas no escritório desde 1976, então, sempre anotei as reuniões do Graacc. Diante disso, me sugeriram escrever a história da entidade, mas fiquei reticente porque teria que fazer muitas pesquisas. Foi então que me deparei com uma frase de João Ubaldo (Ribeiro) que dizia o seguinte: "A bem da verdade, não existem fatos, só existem histórias". Achei que contar histórias seria possível. Foi quando conheci a jornalista Julia Garcez, para quem relatei o livro. A ideia era falar do Graacc, mas comecei a contar histórias da infância, da juventude, da minha família italiana e de onde vinha minha predisposição para fazer filantropia. O processo durou dois anos, porque eu falo muito! Também tivemos a participação da Priscila Lodan, que fez as ilustrações e a diagramação.
Como começou sua jornada no Graacc?
Essa jornada começou quando o Graacc não existia, em junho de 1990, quando recebi um convite do doutor Petrilli (Antônio Sérgio Petrilli, diretor técnico e um dos fundadores da instituição) para conhecer o Hospital São Paulo, onde eram atendidas crianças com câncer. Era uma estrutura precária, com cadeiras de bar colocadas em um corredor onde a enfermeira aplicava quimioterapia nos pacientes muitas vezes no colo do pai. Então o doutor Sérgio mostrou um sobrado do outro lado, que estava fechado e sujo, e me perguntou se queria ajudá-lo a reformar. Aceitei sem pensar. A reforma durou oito meses, começamos a pedir doações de material de construção para pacientes do consultório do doutor Sérgio e outras pessoas, mas o Graacc só foi criado em outubro de 1991, quando percebemos que a parceria com a sociedade funcionava bem, diante de doações que recebemos para comprar aparelhos e reformar a estrutura. As pessoas diziam brincando: "Cuidado com o Jacinto, que ele vai pôr a mão no seu bolso". Sempre digo que temos que bater na porta certa até que ela se abra. No caso do Graacc, foi muita insistência até que as portas se abrissem.
O que o motivou a aceitar o convite para reformar a casa do hospital?
Eu conheci de perto o problema da criança com câncer. Não divulgo muito, porque na época foi muito difícil, mas tive um filho com câncer. Quando cheguei ao Hospital São Paulo, entendi que meu filho que já estava até curado foi o veículo para eu chegar lá. Fui convidado por causa dele, mas com o tempo percebi que estava fazendo exatamente o que eu queria, não era só uma questão de gratidão ou reconhecimento. Me senti bem fazendo filantropia, gostei do trabalho. Embora eu tenha uma profissão e tenha êxito nela, jamais seria eu mesmo se não tivesse feito um trabalho social, pois a experiência na filantropia deu outro sentido à vida.
Como é o Graacc hoje?
É um complexo de atendimento de crianças com câncer. Começamos com um prédio pequeno e hoje são dois hospitais. Atendemos desde 1991 mais de 30 mil crianças e, anualmente, passam pelo Graacc em torno de 3 mil pacientes do Brasil inteiro e de outros países da América Latina. São em média 300 a 350 casos novos por ano, mas o tratamento dura muitos anos, por isso o atendimento continua. Também temos um curso de especialização em Oncologia Pediátrica, pois quando o Graacc começou era comum as crianças serem cuidadas por médicos de adultos. Foi uma luta para separar as especialidades. As aulas da especialização são todas no Graacc, mas a diplomação é pela Unifesp.
Esses médicos acabam indo para todas as regiões do Brasil?
O Sul e o Sudeste concentram a maioria dos tratamentos oncopediátricos. O Norte é muito carente e o Nordeste tem bons serviços, mas ainda são poucos. Para ter uma ideia, em São Paulo e provavelmente no Paraná, uma criança diagnosticada com câncer começa o tratamento em 30 dias. No Norte, pode chegar a seis meses de espera, sendo o tempo fundamental para a vida. Com criança não tem prevenção de câncer, então, o importante é o diagnóstico precoce, a investigação dos sintomas. É fundamental ter um médico que saiba interpretar e encaminhar para o tratamento, mas nas décadas de 80 ou 90 isso não existia.
Quais as perspectivas de cura para as crianças com câncer?
O Graacc atinge hoje 70% de cura, enquanto há duas ou três décadas era 30%. Esse avanço é relativo ao desenvolvimento de tecnologias mas também ao investimento em apoio aos pacientes e suas famílias. O Graacc faz tratamentos de alta complexidade em relação a tumores cerebrais, por exemplo, que são processos difíceis e caros. Não sou médico, mas já acompanhei cirurgias cerebrais em que após a retirada do tumor, o paciente ia para a recuperação e depois fazia a ressonância magnética para ver se estava tudo bem. Com isso, muitas vezes o paciente voltava para o centro cirúrgico para abrir de novo. Hoje temos uma sala com um navegador de última geração que permite fazer ressonância dentro da própria sala, o médico trabalha online. A criança sai do centro cirúrgico com a certeza de que tudo o que poderia ser feito foi feito.
Como alcançar a eficiência administrativa em uma instituição filantrópica?
O Graacc tem em torno de 700 funcionários e mais de 500 voluntários que trabalham de acordo com a ISO 9001, ou seja, não podem fazer intervenções relacionadas a procedimentos médicos. A despesa de 2016 foi de R$ 96 milhões e, em 2017, deve chegar a R$ 115 milhões. Entre os pacientes, 85% são do SUS, mas apenas um terço dos recursos vêm do SUS, o restante vem da filantropia. Por isso, considero que a maior conquista do Graacc é o respeito que temos da sociedade e da comunidade, que colabora demais com a instituição. Hoje o Graacc tem em torno de 220 mil colaboradores, que doam de R$ 10 a R$ 500 mil, incluindo 15 mil empresas. Nós precisamos disso, pois os tratamentos são complexos. Qual a chance de uma criança paciente do SUS ser operada por Sérgio Cavalheiro, que faz cirurgia cerebral duas vezes por semana no Graacc? É um nome de expressão nacional que está no Graacc graças aos recursos doados pela comunidade. Diante dessa estrutura, o modelo de gestão tem que ser profissional. A gente começou com o coração, mas só isso não basta, tivemos que colocar a razão para profissionalizar e ganhar eficiência. Não tem como gestionar uma estrutura com 700 funcionários sem ser profissional. O conselho gestor, comandado hoje pelo Sérgio Amoroso (que também é presidente do grupo Jari), tem visão profissional, assim como todas as superintendências: médica, administrativa, voluntariado e o departamento institucional, que criou essa rede de 220 mil colaboradores.
No Brasil, as instituições filantrópicas são muito importantes para garantir tratamento e apoio aos pacientes com câncer. O que explica a adoção deste modelo?
O grande avanço na adoção do modelo filantrópico veio dos Estados Unidos e Europa, quando começaram as parcerias entre médicos, pais e voluntários. No Brasil, os pais não conseguem ajudar como gostariam porque muitos perdem o emprego quando o filho está se tratando. É muito comum a mãe e até o pai - perder o emprego, pois o tratamento é quase diário, qual empresa fica com um funcionário que precisa acompanhar o filho quase todos os dias? Além disso, o SUS trata de tudo, por isso não consegue atender todas as necessidades dos pacientes com câncer, falta dinheiro. É neste sentido que as entidades e a filantropia atuam. A medicina e o apoio social se complementam, pois quando o médico tem um bom protocolo de atendimento e faz uma boa medicina, a criança sobrevive. Mas se ela não tiver um apoio social, pode morrer, como acontecia na década de 90, quando o abandono de tratamento era muito grande. A criança precisava de tratamento várias vezes por semana e quando vinha de uma cidade de fora de São Paulo, não tinha onde ficar, porque o tratamento é ambulatorial. Por isso é importante que haja casas de apoio. As crianças morriam porque os pais tinham que ir embora. Hoje não acontece mais isso, as casas abrigam os pacientes e as famílias. Temos mais de 60 associados na Coniacc (Confederação Nacional das Instituições de Apoio e Assistência à Criança e ao Adolescente com Câncer) que fazem um bom trabalho em relação ao diagnóstico precoce, serviços dentários, psicólogo... São mini complexos de assistência.


