Os pais de uma criança especial são, antes de tudo, pais de uma criança. A constatação parece óbvia na teoria, mas não é na prática. Hoje, o preconceito enfrentado pelos portadores de deficiência física ou mental é menor, mas ainda existe. E em muitas famílias a criação gira em torno da deficiência.

A saída, de acordo com especialistas, é não supervalorizar nem desprezar a condição especial do filho. E incentivar que a criança brinque e respeite os limites como qualquer outra. A teoria do Modelo Lúdico foi desenvolvido pela canadense Francine Ferland. Em Londrina, uma das maiores incentivadoras desse conceito é a terapeuta ocupacional Maria Madalena Sant'Anna.

Mais do que isso. Ela é uma parceira da autora. Foi a responsável pela tradução de ''O Modelo Lúdico - O Brincar, a Criança com Deficiência Física e Terapia Ocupacional'' (Editora Roca - 2006) e Além da Deficiência Física ou Intelectual - Um Filho a ser Descoberto (Editora Lazer e Esporte - 2009), ambas de Francine.

Nesta entrevista, ela destaca que os pais precisam encontrar um ponto de equilíbrio para educar os filhos, sem deixar de lado os cuidados exigidos por crianças especiais.

Qual é a reação mais comum dos pais ao constatar a deficiência do filho?
A maior dificuldade é entender e aceitar esse filho. Os pais ficam focados na deficiência e não no filho. Estes são os sentimentos que vêm primeiro. O pai e mãe se perguntam: Por que eu? Muitas vezes eles negam os próprios sentimentos. A proposta da autora Francine Ferland é que nós que tratamos possamos ajudar essa família a viver os sentimentos que ocorrem no nascimento de uma criança. Assim, vai poder encontrar o caminho para criar o filho. Identificar o filho independentemente da deficiência.

O pai e mãe têm a tendência de se culpar. Perguntam: O que vou fazer agora? Aí vem a insegurança, o medo. E muitas vezes nós que tratamos acolhemos essa mãe de uma forma que pedimos que essa mãe trate do filho. E na verdade deveríamos ajudar essa mãe a ser mãe da criança.

Quando nasce uma criança com deficiência os pais são comunicados sobre o nascimento de um filho com deficiência. Então eles focam na deficiência e deixam de focar no filho, porque na gestação os pais estão focados num filho saudável, nos projetos que têm para aquele filho.

É possível que os pais tenham essa consciência que a criança, e não a deficiência, deve ser o centro das atenções da família?
A ideia da autora é que os pais possam conviver com a dor, enfrentar a dor de perder um filho que estavam desejando, um filho sem nenhum problema, sem nenhuma doença, sem nenhuma dificuldade. O problema é que ninguém instrumentaliza os pais de uma forma que possa realmente ajudá-los a criar o filho com deficiência.

Mas o cuidado precisa ser diferenciado.
Esse filho precisa de muito mais cuidado. À medida que a criança precisa de muitos mais cuidados clínicos, o que acontece é que a relação de mãe e de pai deixa de ser vivida. Então os pais ficam apenas cuidando: dão de comer, de beber, mas (deixam de) construir a relação do amor, do afeto, que é o laço de mãe e pai, e (deixam de lado) o processo de educação, das regras, dos limites. Ficam com medo, com dó, com piedade. E aí os pais não estão educando, não estão criando esse filho. O conceito é que os pais têm que resgatar com os filhos que têm deficiência o humor, a felicidade, o prazer.

E esse é o tratamento mais importante.
É o tratamento fundamental. É a construção da relação de pai e mãe com esse filho. Hoje, com o processo de inclusão, de se falar mais sobre o preconceito, o impacto que isso dá na sociedade, os pais estão podendo logo que esse bebê nasce falar o que sentem. Antes, eles não tinham espaço para viver a dor que sentiam. E se não viverem essa dor a relação positiva fica mais difícil de ser instalada.

Agora está se construindo uma sociedade com um pouco menos de preconceito. Ainda assim o que se escuta desses pais é que é horrível o olhar do outro para o filho, o olhar para o diferente.

Qual é o prejuízo decorrente da negação da deficiência por parte dos pais?
De acordo com a autora, a negação faz parte de um processo de aceitação posterior. O que preocupa quem vai tratar as crianças é quando os pais aceitam rapidamente. O sofrimento estoura lá na frente. Por isso, a proposta do livro é: ''Descubra seu filho além da deficiência'', não negue a deficiência, descubra as pessoas na sua comunidade para tratar do seu filho. E como você vai construir a sua relação de pai e mãe.

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