Curitiba- Quase 30 anos após a epidemia da Aids no mundo, dúvidas elementares sobre a transmissão, relação social e comportamento do vírus HIV no corpo pesam na vida do portador da doença, assim como o estigma. O soropositivo ainda não sabe como viver com qualidade de vida, embora já tenha conquistado sobrevida com o aperfeiçoamento das terapia antirretrovirais, desde 1995.

Constatando esse drama, no dia a dia, com seus pacientes, a médica Ciane Mackert, professora da Universidade Positivo, em Curitiba, elaborou uma espécie de manual prático para esclarecer as dúvidas mais frequentes.

O livro ''Deu Positivo. E Agora Doutor - As perguntas que ainda permanecem depois de anos'' (Editora Wak), que terá lançamento nacional em outubro, no Congresso Brasileiro de Infectologia, em Maceió (AL), já está nas livrarias. O título é fruto de dez anos de pesquisa e experiência no atendimento de pacientes com Aids, e a primeira direcionada a servir como manual prático na América Latina.

A médica, que atua no Programa DST Hepatite Aids da Prefeitura de São José dos Pinhais, esclarece dúvidas sobre tratamento, prevenção da doença, preconceito e assédio moral, além de questões previdenciárias, trabalhistas e leis nacionais que abordam o tema. De acordo com a Secretaria de Saúde, de janeiro a maio deste ano foram notificados 176 novos casos no Paraná. No total, há no Estado 13.915 portadores do vírus HIV.


O que a motivou a escrever o livro?
A ideia era fazer um grande manual para facilitar os atendimentos. Percebi que muitos pacientes que já faziam uso do medicamento há anos não sabiam informações básicas. Esse quadro quebra a adesão do paciente ao tratamento, já que ele não sabe porque está tomando o remédio. Independente do grau de instrução, o paciente deve estar bem informado e se responsabilizar também pelo tratamento. O livro explica que o HIV é um vírus causador de uma doença crônica controlável. O diagnóstico precoce, o tratamento adequado e a informação correta permite que o paciente tenha a vida que planejou. A obra é destinada a portadores e às pessoas que trabalham com eles, não é para o profissional médico.


Como fez o levantamento das principais dúvidas?
Venho repetidamente ouvindo essas dúvidas de pacientes meus, durante dez anos. Algumas vi em sites de busca sobre Aids, que não traziam respostas esclarecedoras, além de perguntas de pacientes de colegas meus. Uma das últimas questões do livro foi de um paciente que me questionou: ''Vou tomar aquela caixa de remédio inteira, quero ver se eu não mato esse vírus logo de uma vez''. Aquilo me chamou a atenção, porque não mata, ele iria é se encher de feito colateral, vomitar e ter uma bruta de uma diarreia.


Há questões que lhe chocam, pelo grau de desinformação?
Um paciente com curso superior e pós-graduação me perguntou se poderia dormir com a filhinha na mesma cama e se ele poderia beijar a esposa sem oferecer riscos. Choca-me constatar que o portador do HIV ainda não sabe o que pode e o que não pode fazer. Perguntas sobre prevenção são as que mais me chocam num paciente portador do HIV há muito tempo. Imagine como é que ele vem vivendo esse tempo todo. O medo que ele sente. Por isso a Aids é uma patologia com altos índices de contaminação. As pessoas não sabem o que podem e não podem fazer.


Quais mitos ainda perduram?
Contaminação pela saliva, como o beijo e talheres e pratos usados pelo portador do HIV. Se um soropositivo nunca pode ser demitido do emprego. Isso é um mito, o HIV não dá estabilidade a ninguém. Também há dúvidas se uma portadora pode ser empregada doméstica, porque ela corre o risco de se cortar. Não existe emprego contra-indicado para portador do HIV. Exceto as leis militares que contra-indicam o portador estar na ativa, pelo uso do armamento que leva o paciente a correr o risco de ter encefalite e quadros demenciais. Eles não demitem, nem exoneram, eles afastam por questão de segurança.


De quem é a culpa da falta de informação?
Não gosto de falar em culpa, mas de responsabilidade. O problema está no despreparo do médico, na lacuna da formação humana da psicologia médica, da relação com o paciente, ele não sabe ouvir, só prescrever. É uma falta que as escolas de medicina ainda tem, apesar das mais novas já trabalharem com currículo mais humano. O profissional precisa tornar o paciente responsável pelo seu tratamento. O paciente não toma o remédio porque acredita no remédio, mas porque acredita no médico. Se ele não tiver conhecimento, como vai saber que não pode nem adiantar, nem atrasar em 10 minutos a hora de tomar o remédio?


No livro a senhora esclarece a reinfecção pelo HIV, para muitos isso é desconhecido...
O vírus assume a identidade do portador, principalmente, se ele toma remédio. Essa identidade são marcas que ficam na biologia molecular do vírus, chamadas de mutações, que podem acontecer só pela simples reaplicação dele e uso da medicação. Um casal soroconcordante, ou seja, um é portador e outro se contaminou efetivamente do outro, eles têm vírus diferentes. Então, se eles mantêm relação sem preservativo, estarão se recontaminado de vírus de cepas diferentes. Isso torna o tratamento mais difícil, pois o médico não consegue tratar nada. Com a reinfecção, os pacientes correm o risco de não terem sucesso na terapia. Eles apresentam o que chamamos de ''quase espécie'' ou múltiplas populações (vários subtipos de HIV num só paciente).


Os pacientes a questionam sobre cura, se há esperança?
Aids não é mortal, mortal somos todos nós. O HIV é um vírus controlável que ainda não tem cura justamente pela sua genética, assim como diabetes, hipertensão, alguns tipos de câncer, hepatite C, algumas doença psiquiátricas. Cura hoje é conseguir viver bem. Os portadores não devem sentir culpa, mas devem ter responsabilidade com eles mesmos e com os outros.

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