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ESPAÇO ABERTO

m de leitura Atualizado em 28/02/2022, 10:25

As `raras´ estão assumindo seu lugar na passarela!

PUBLICAÇÃO
segunda-feira, 28 de fevereiro de 2022

Michele Caputo
AUTOR autor do artigo

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Nesses dias em que o carnaval ocupa espaços na mídia e nas atenções de milhares de pessoas, foliões ou não, ocorre um outro evento que não pode passar desapercebido: o DIA MUNDIAL DAS DOENÇAS RARAS! É um dia festivo comemorado no último dia do mês de fevereiro e que visa aumentar a consciência sobre as doenças raras e a melhorar o acesso aos tratamentos e à assistência médica para os diretamente afetados e aos seus familiares.

Em geral são doenças de origem genética que atingem relativamente poucas pessoas – até 65 em cada grupo de 100 mil pessoas. Poucas?! Atentem para alguns dados: existem cerca de 7.000 doenças raras descritas; aproximadamente 13 milhões de brasileiros vivem com essas enfermidades; para chegar a um diagnóstico, um paciente chega a consultar em média 10 médicos diferentes; a maioria é diagnosticada tardiamente, em torno dos 5 anos de idade; 75% ocorrem em crianças e jovens. A fonte é o Ministério da Saúde que, por meio da Portaria 199/2.2014 instituiu a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras que, dentre outros avanços, instituiu incentivos financeiros de custeio no âmbito do SUS. (Olha aí o SUS mais uma vez mostrando ao que veio!)

Talvez alguns leitores estejam procurando identificar algumas doenças raras que já tenham ouvido falar!? Como escrevi acima, são aproximadamente SETE MIL! Vou citar só sete: Acromegalia, Doença de Gaucher, Esclerose Lateral Amiotrófica, Leucemia Mielóide Crônica, Lupus Eritematoso Sistêmico, Púrpura Trombocitopênica Idiopática e Síndrome de Cushing.” Ou seja, como dizem os lideres do movimento, “somos raros, mas somos muitos!”

Aqui no Paraná existe um ativo movimento “das raras”. Suas integrantes (a imensa maioria são mulheres/mães/irmãs/filhas) não se cansam. Já motivaram a realização de audiência pública na Assembleia Legislativa e conseguiram, pela primeira vez, inserir o assunto no Programa do 6º Congresso Paranaense de Saúde Pública/Coletiva, que será realizado nos dias 14, 15 e 15 de julho próximo (www.congressosaudepublica.org.br).

Conferencistas e painelistas de renome nacional estarão discutindo com os participantes sobre “O Cenário das doenças raras: novos desafios para o SUS e o papel da sociedade” e “Avanços e desafios dos estados na implantação da política nacional de atenção integral às pessoas com doenças raras”. Conquistaram até a inclusão de dois minicursos para capacitações dos profissionais e estudantes: “A linha de cuidados e tratamentos para pacientes com Atrofia Muscular Espinhal (AME)” e um “Curso concentrado sobre Sinais de Alerta para doenças e síndromes raras”.

Não bastasse isso, conseguiram incluir o tema em 2 dos 7 Simpósios Temáticos existentes no programa do Congresso: “Política nacional de doenças raras: conquistas e desafios” e “Discutindo doenças raras no contexto da saúde coletiva: hipofosfatemia ligada ao cromossomo “X” e implantação de PCDT para raquitismo e osteomalacia”.

Ou seja: “abram alas porque as raras vão passar!”

Michele Caputo, farmacêutico, ex-secretário de saúde de Curitiba e do Paraná, deputado estadual e presidente da Frente Parlamentar de luta contra a COVID-19.


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