Santo Antônio da Platina - Em função da doença, o sangue da jovem está sempre abaixo da temperatura. Por isso, ela precisa tomar três banhos quentes por dia para ''repor'' a temperatura corporal. O banho, que seria algo muito fácil, se torna uma tarefa extremamente difícil porque a menina não tem nenhum controle de seus movimentos.
Em alguns momentos, ela sofre contrações, que causam grande desgaste físico, obrigando a ingestão de repositores energéticos líquidos. Sua alimentação também tem que ser especial. Além disso, ela precisa fazer fisioterapia motora e respiratória três vezes ao dia. O detalhe é que a necessidade de tudo isto precisou ser provada por perícias especializadas, ou seja, uma para cada situação.
Paulo procura manter a calma o tempo todo, mas em certos momentos demonstra cansaço com a lentidão da Justiça e com a falta de alternativas. Ele pensa em vender o pouco que tem, comprar um veículo e adaptá-lo para levar a filha à Brasília, numa tentativa desesperada de chamar a atenção da sociedade.
Ele contou todo este drama em sua própria residência e chorou várias vezes. Sandra, que estava o tempo todo ao lado da filha, não quis falar nada. Ela apenas repassou alguns documentos que comprovam o que o marido contou.
Eles ajeitaram a menina, a colocaram entre eles e pousaram para a foto na cama do casal. ''Olhem como ela é linda'', declarou Paulo, com orgulho. (E.A.)

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