Tratamento simples com reposição de enzima
Diagnosticada a doença de Gaucher, o tratamento é simples. A enzima que falta ao organismo é reposta na forma de injeções quinzenais. Em Londrina, isso acontece no ambulatório Alto da Colina, do Hospital Evangélico. Em todo o Brasil, o tratamento é feito gratuitamente através do SUS, que disponibiliza o medicamento, importado e de alto custo, desde 1995.
O endocrinologista Rogério Vivaldi, vice-presidente sênior para a América Latina da Genzyme, foi o primeiro médico a tratar um paciente de Gaucher no país e responsável por trazer o tratamento e divulgar mais informações sobre a doença. ''Até pouco tempo eram doenças órfãs, que não tinha o que se fazer'', constata o hematologista Paulo Aranda.
O hematologista explica que a reposição da enzima terá que acontecer pelo resto da vida do paciente, assim como em outras doenças ligadas ao erro inato do metabolismo - doença de Fabry e Mucopolissacaridose tipo 1. Mas, em compensação, ele ganha em qualidade de vida: ''É um paciente que vai voltar a ter vida ativa''.
A incidência da doença na população é de um caso para cada 150 mil nascimentos. Mas em comunidades em que ocorrem casamentos consanguíneos a incidência pode chegar a um caso para cada 400 nascimentos. No Brasil, são pouco mais de 1 mil pessoas portadoras de Gaucher, mas apenas metade diagnosticada, e destes 95% em tratamento.
No Paraná, os centros de referência em diagnóstico e tratamento da doença de Gaucher estão localizados em Londrina, onde 16 pacientes estão em tratamento, e Curitiba, onde são tratados 17. Mas o número de portadores da doença, segundo o médico, deve ser o dobro, daí a necessidade de informar. ''Este ano a intenção é fazer o treinamento de três hematologistas de Cascavel para que lá também possa ser um centro de referência. Tenho paciente de Medianeira que tem que viajar para Londrina a cada 15 dias'', afirma.(C.P.)





