Londrina - Em 2005 foi composto um grupo de trabalho para elaborar a Política Nacional de Atenção à Saúde em Genética Clínica. A proposta era estabelecer medidas preventivas, terapêuticas e programas na área de genética. O trabalho resultou em uma portaria, assinada em 2009, instituindo a política pelo SUS. Dois anos se passaram e a medida está longe de ser respeitada.
Segundo especialistas, a recomendação auxiliaria no diagnóstico precoce e início do tratamento, tendo em vista que 80% das doenças raras são de causa genética e 75% delas acometem crianças. Atualmente, o único teste obrigatório é o popular ''teste do pezinho''.
O portador também pode recorrer a órgãos como o Ministério Público (MP). De acordo com o promotor de Defesa da Saúde Pública em Londrina, Paulo Tavares, no ano passado 43 pacientes receberam medicação do Estado e município pela via judicial. Destes, 31 eram para câncer.
Dados do Conselho Nacional de Justiça (CNJ) apontam para mais de 122 mil ações judiciais exigindo a destinação de medicamentos e procedimentos terapêuticos ao SUS tramitam atualmente em todo o Brasil. (M.T., com agências)

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