Londrina terá o primeiro núcleo da Associação Brasileira de Amiotrofia Espinhal (Abrame) fora de Curitiba. Apesar da entidade ter sido fundada em 2001, apenas agora, após a aprovação pela Câmara de Deputados de pesquisas com células-tronco embrionárias, os integrantes voltaram a se organizar. A informação foi repassada na tarde de ontem pela presidente da associação, a curitibana Adriane Lopper.
Segundo a presidente, a associação surgiu porque vários pais e portadores de atrofia espinhal não tinham muitas informações sobre a doença. Além disso, os diagnósticos errados prejudicavam ainda mais a saúde dos pacientes. ''Muitas vezes os médicos tratavam só os sintomas sem descobrir a doença'', contou. A atrofia espinhal é uma doença genética que impede a transferência de ordens cerebrais para o resto do corpo, o que pode resultar no mau funcionamento dos pulmões e do coração.
Na próxima segunda-feira, a dona de casa Andréia Felix Pessoa, que deverá coordenar o núcleo em Londrina, deve se reunir com a presidente da Abrame em Curitiba para discutir as primeiras iniciativas. ''Vamos decidir como serão as camisetas, os folders e organizar a lista de pessoas que devem participar'', contou Andréia.
A intenção da associação é chamar a atenção dos cientistas para a doença. ''Não adianta ter a lei que permite uso das células-tronco, se não houver pesquisas do uso delas na terapia da atrofia espinhal'', disse Adriane. A presidente afirmou que hoje cerca de 25 pessoas, muitas de outros Estados, já fazem parte da Abrame. ''A pretensão é ter um núcleo em cada Estado ou região'', adiantou.
No próximo dia 23 de março, Adriane estará em Londrina para organizar o núcleo e conversar com médicos locais. ''Queremos montar uma equipe multidisciplinar para que os pais tenham centro de referências de tratamento o mais próximo de suas casas'', declarou.
Tanto Adriane quanto Andréia possuem filhos com atrofia espinhal. O filho da curitibana, Fernando Lopper, 8 anos, foi internado aos oito meses de idade e desde então nunca saiu do hospital. Atualmente, ele está na Unidade de Terapia Intensiva (UTI) do Hospital Pequeno Príncipe em Cutitiba. Já a filha de Andréia, Maria Eduarda, 5, anda e fala com dificuldade.

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