Relato de mãe adotiva de uma criança excepcional, sobre a discriminação e a falta de estrutura pública para atender pessoas portadoras de deficiência física ou mental, abre série de reportagem da Folha em comemoração à Semana do Excepcional, que começa segunda-feira
Se a deficiência física ou mental impõe limites ao ser humano, o preconceito e a falta de uma estrutura pública de saúde e educação para atender estas pessoas podem torná-los intransponíveis. A dona de casa Geraldina Faust Ló se deparou, durante 11 anos, com problemas que iam desde o preconceito – muitas vezes dos próprios profissionais da área de saúde – até a falta de uma escola especializada para atender sua filha Patrícia. A menina adotada sofria de microcefalia, paralisia cerebral e anemia hemolítica auto-imune.
Com expectativa de três meses de vida, segundo médicos, Patrícia desafiou a fragilidade de seu corpo doente e viveu 11 anos. Em 1994, após sua morte, Geraldina decidiu escrever um livro contando sua experiência. Trata-se de uma produção totalmente independente, custeada por Geraldina e seu marido Afonso Ló.
A primeira tiragem de ‘‘Patrícia – Um Milagre do Amor’’, com 210 exemplares, esgotou em 15 dias. A 2ª edição, com 520 exemplares, já está sendo vendida pela própria Geraldina e seus familiares. ‘‘As livrarias não se interessaram. Apenas uma demonstrou interesse, mas queria 30% das vendas’’, afirmou Geraldina.
Todo o dinheiro arrecadado é usado para pagar o que foi gasto com a produção e o restante está sendo revertido para entidades que atendem crianças portadoras de deficiência física. A necessidade de escrever a história de Patrícia surgiu logo após a sua morte. ‘‘Eu sentia muita falta dela e o livro era uma forma de trazê-la para perto de mim novamente, revivendo o tempo que a tivemos conosco’’, conta Geraldina.
Mas o livro acabou ganhando uma missão maior, para Geraldina: mostrar para as mães que o amor consegue vencer até mesmo uma previsão de morte precoce e sensibilizar profissionais de saúde para a situação destas mães. Em um trecho do livro ela resume a dificuldade enfrentada com médicos e enfermeiros.
‘‘Ao chegar ao consultório, às cinco horas da tarde, a primeira coisa que fiz foi pedir à pediatra que consultasse direitinho a minha filha, porque muitos médicos consultam mal, alegando que as crianças deficientes são muito difíceis de ser tratadas, porque é preciso adivinhar o que elas sentem.’’ Geraldina estava desesperada, pois acabava de descobrir que uma outra médica tinha dado um diagnóstico errado para o inchaço que Patrícia apresentava na região do pescoço. A médica teria dito que era caxumba e depois de 20 dias, como o inchaço não sumia, ela levou em outra médica que diagnosticou uma infecção.
Com o livro, Geraldina pretende também trazer algum alento para as muitas mães que enfrentam estas situações. ‘‘Muitas mães se culpam e acham que ter um filho deficiente é um castigo de Deus. Não é nada disso, só uma mãe especial recebe um filho que necessita tanto de amor como uma criança deficiente’’, diz.
Em sua trajetória com a filha, Geraldina conta que muitas vezes foi humilhada e maltrada por médicos e enfermeiras. Ela lembra das várias vezes que lhe disseram de forma ríspida que sua filha não teria condições de passar dos três meses de vida. ‘‘Fui até chamada de louca quando disse para uma médica que eu via nos olhos da minha filha que ela queria viver e por isso ela viveria.’’
Na briga para garantir o atendimento necessário a Patrícia e sem condições financeiras, ela enfrentou também a discriminação. ‘‘Um médico disse para que eu levasse minha filha para uma consulta pelo INPS’’, conta. ‘‘Eu disse que não confiava porque sabia que ele não dava para um paciente do INPS o mesmo atendimento que dava para um particular.’’
Em outra situação de emergência, Geraldina lembra que depois de ficar quase três horas esperando para que sua filha fosse atendida em um hospital de Londrina, se viu obrigada a fazer um escândalo. ‘‘A minha filha estava desmaiada no meu colo e não era atendida. Fiquei desesperada e disse que se ela morresse eu quebraria tudo ali ’’, conta. ‘‘Ela já estava quase sem pulso e a enfermeira ainda me disse que eu estava deixando a menina morrer em casa, só porque ela era adotiva’’, conta.
Patrícia teve alta depois de dias internada, mas sem que explicassem para a mãe o que ela tinha. ‘‘Eu achei um absurdo não saberem me explicar o que a Patrícia tinha’’, lembra. Geraldina buscou então o Hospital Universitário (HU). ‘‘Daí sim atenderam bem minha filha, fizeram todos os exames e começaram o tratamento. Graças ao atendimento do hospital ela ganhou mais seis anos de vida’’, conta.

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