Ninguém mais esconde o filho com Síndrome de Down dentro de casa por causa do preconceito; já há algum tempo eles deixaram de ser vistos apenas como pessoas limitadas. Hoje, os portadores da Síndrome ganham destaque como artistas, atletas e mostram que são pessoas capazes, talentosas e especialmente dedicadas. Essa mudança de visão e tratamento vem sendo conquistada a duras penas pelas entidades que dão assistência tanto aos portadores da Síndrome quanto aos pais surpreendidos pela notícia logo após o parto. Mas se a forma de encarar tal situação avançou, as dificuldades persistem quando o assunto é a confirmação do diagnóstico desse ‘‘acidente genético’’. No norte do Estado, apenas a Universidade Estadual de Londrina (UEL) realiza gratuitamente o exame de cariótipo – que confirma a existência de um cromossomo 21 a mais nas células, anomalia conhecida como trissomia 21. Só que desde o início do ano pesquisadores do Laboratório de Genética investigam um problema que está inviabilizando a conclusão desses exames.
  Fechar o diagnóstico da Síndrome é o primeiro passo para que o bebê portador comece a freqüentar uma entidade assistencial. A coordenadora do setor clínico da Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae) de Londrina, Solange Aparecida de Jesus Piveta, reforça que com o diagnóstico fechado é possível direcionar com precisão o trabalho com o paciente. ‘‘Sem isso, é preciso fazer uma pesquisa e trabalhar com questões nem sempre verdadeiras’’, completa.
  O exame do cariótipo é também o laudo que garante aos portadores carentes e suas famílias direitos e benefícios como: salário mínimo mensal; gratuidade no transporte coletivo, isenção de IPTU e taxas agregadas; reduções e isenções de tributos municipais; inclusão em programas de garantia de renda familiar; inclusão no ensino regular.
  Foi por saber de tudo isso que Édson Silva ficou descontente com a demora na conclusão do exame de cariótipo de seu filho. O menino nasceu em novembro do ano passado, o pediatra constatou que o bebê era portador da Síndrome mas até o momento a família ainda não tem em mãos o resultado do exame de cariótipo feito na UEL. A família não tem condições de fazer o exame em clínica particular, que custa entre R$ 300,00 e R$ 500,00. Conforme o pai, a criança teve, inclusive, que repetir a coleta. ‘‘É difícil quando a gente recebe a notícia e acho que o cariótipo quebraria essa ansiedade de ter falsas expectativas’’, comenta Silva. ‘‘Quanto mais demora, pior é para ele e para toda a família’’, lamenta. Para o pai, a demora seria menor se o exame também fosse feito por outros órgãos públicos.
  A bióloga do Laboratório de Genética da UEL responsável pelos laudos, Maria Eliane Longhe Barroso, esclarece que o atraso deve-se a um problema interno. ‘‘Desde o início do ano, tivemos que repetir as coletas porque as culturas (das células) começaram a apresentar problemas e os exames não puderam ser concluídos’’, aponta. Das 23 amostras colhidas até 27 de março, 19 tiveram que ser repetidas. A ‘‘operação pente-fino’’ deflagrada para detectar onde estaria o problema não deu resultado até o momento. Os testes continuam e não há previsão de quando as coletas poderão ser retomadas.
  Em pleno funcionamento, o laboratório atendia quatro pacientes por semana. Capacidade insuficiente para atender a demanda de Londrina e região, segundo o coordenador do projeto de extensão de Serviço de Aconselhamento Genético do Centro de Ciências Biológicas (CCB) da UEL, Wagner José Martins Paiva. Ele lembra que já em condições normais o exame demora pelo menos 40 dias para ser concluído. ‘‘Estamos tentando fazer um trabalho de triagem antes da coleta, com a participação de psicólogas, para tentarmos agilizar o procedimento’’, diz o professor.

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