Londrina - Diferente da realidade da maioria das doenças raras, a mucoviscidose - doença causada por deficiência enzimática que gera infecção e obstrução do aparelho respiratório -, mais conhecida como fibrose cística, já conta com algumas conquistas, pelo menos no Paraná. Segundo o presidente da Associação Brasileira de Assistência à Mucoviscidose (Abram), Sérgio Sampaio, apesar dos avanços, o estado é uma ilha isolada dentro do contexto nacional.
Isso porque, segundo ele, ao contrário do Paraná que possui uma política que contempla o exame no teste do pezinho desde 2001, em quase todos os estados isso ainda não é obrigatório. Para tanto, existe um Termo de Ajuste de Conduta (TAC) junto ao Ministério Público para garantir que os portadores de fibrose cística sejam atendidos imediatamente após o diagnóstico.
Até se chegar ao resultado de mucoviscidose, a doença é tratada como outras patologias devido à dificuldade de diagnóstico. ''Os pacientes são tratados de desnutrição crônica, pneumonia, entre outros. Na verdade, estas são algumas consequências da doença'', explica o presidente, que tem um filho portador da patologia. Se tivesse de arcar com os custos do tratamento, Sampaio gastaria R$ 25 mil ao mês.
Levantamento da Abram indica que existem 300 pessoas no Paraná com fibrose cística. Há três centros de tratamento no Estado: dois em Curitiba e um em Cascavel (Oeste). Ainda de acordo com a associação, a cada 9 mil nascidos vivos e a cada grupo de 20 pessoas, um é portador de fibrose cística. (M.T.)

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