Família de Londrina pede ajuda para custear tratamento experimental da filha

Paula e João Lucas buscam apoio para o tratamento de Cecília | Foto: Arquivo Pessoal

O que era para ser uma alegre viagem de férias se tornou um pesadelo para uma família londrinense. Com apenas 5 anos, Cecília Hatadani Negrão começou a perder a capacidade de andar de maneira súbita, o que levou ao diagnóstico de um tumor raro, incurável e agressivo no cérebro. A família agora pede ajuda para custear um tratamento experimental na Espanha e nos Estados Unidos, que pode trazer mais tempo e qualidade de vida para a pequena.

Paula da Silva Hatadani, mãe da Cecília, conta que os primeiros sinais da doença começaram em fevereiro durante uma viagem de férias para a praia, no litoral de Santa Catarina. No penúltimo dia antes de retornarem para casa, o casal percebeu que a filha começou a andar um pouco torta, com dificuldade de caminhar em linha reta. Quando voltaram para o apartamento em que estavam hospedados, a pequena já não conseguia mais ficar em pé.

Foi a partir daí que o desespero começou. Eles buscaram atendimento de urgência em Bombinhas, mas foram encaminhados para um hospital de Itajaí (SC). Lá, ela chegou a ficar internada alguns dias na UTI (Unidade de Terapia Intensiva). Após transferência para Londrina, onde ela passou por diversos exames, foi diagnosticado o câncer.

Muito abalada, a família buscou uma segunda opinião com especialistas do Hospital Pequeno Príncipe, em Curitiba, que confirmaram o diagnóstico de DIPG (Glioma Difuso de Linha Média) através de uma biópsia. Hatadani explica que esse tipo de câncer é inoperável por estar localizado em uma área “nobre” do cérebro, em que qualquer erro poderia acarretar em problemas graves ou até mesmo a morte.

Hatadani explica que não existe no mundo um tratamento capaz de curar esse tipo de tumor, já que é um câncer raro e que ainda necessita de muita pesquisa. Segundo ela, a filha passou por um tratamento paliativo com 13 sessões de radioterapia e que, agora, não há mais nada a ser feito.

Quando recebeu a notícia de que a doença era inoperável e que não havia muito a ser feito, o casal começou uma busca na internet e encontrou testes experimentais que vêm sendo feitos ao redor do mundo, com diferentes abordagens e tecnologias. Eles inscreveram a filha em vários dos estudos, sendo que dois aceitaram a paciente: um em Barcelona, na Espanha, e outro na Pensilvânia, nos Estados Unidos. “São medicações específicas que estão sendo testadas para tumores cerebrais”, detalha.

Como são estudos experimentais, Paula da Silva Hatadani explica que não existe nenhuma garantia de cura, mas traz esperança para a família. Segundo ela, existe o caso de um menino belga que foi curado através de um desses tratamentos experimentais. “A nossa maior esperança agora é que essa doença se estabilize”, afirma. Hoje, Cecília consegue andar, comer e brincar, assim como qualquer criança.

Nos dois estudos, a medicação é oral, mas exigem protocolos diferentes, com diversos exames e consultas com especialistas. Além disso, eles precisam ir com frequência até os países. Em junho, a família vai até Barcelona para que a filha comece o tratamento e, depois, o marido, João Lucas Negrão, vai voltar todos os meses, por três meses, para buscar a medicação.

Segundo ela, o hospital não consegue antecipar os medicamentos e nem mesmo enviar por correio, sendo necessário fazer a viagem até o país europeu. Se a doença se estabilizar nos primeiros meses, eles vão buscar a medicação a cada três meses e, no segundo ano de tratamento, a cada seis meses. No caso da Pensilvânia, eles precisam ir a cada três meses aos Estados Unidos para que a pequena também possa receber a medicação.

Para arrecadar o valor necessário para todas as despesas, incluindo as consultas, exames, passagens aéreas e hospedagens, a família está fazendo uma campanha nas redes sociais. A meta, segundo ela, é arrecadar por volta de R$ 800 mil. Em três dias de campanha, eles já conseguiram pouco mais de R$ 400 mil em doações.

A expectativa da família é de que, com o valor, eles possam arcar com os primeiros dois anos de tratamento da filha. As doações podem ser feitas pelo PIX (CPF: 156.718.059-02, em nome da Paula da Silva Hatadani) e pelas plataformas Vakinha da Sorte (https://vakinhadasorte.com.br/tratamento-oncologico-no-exterior-para-cecilia-negrao) e GoFundaMe (https://www.gofundme.com/f/hope-for-cecilia-support-her-cancer-treatment-abroad), exclusivo para doações em dólar.

Na última semana, a pequena enfrentou dias difíceis com os efeitos do tratamento radioterápico, mas já está bem. Todas as informações sobre os tratamentos e o dia a dia da família são compartilhados pela mãe no Instagram (@paulahatadani).

O neurologista Raul Campos de Oliveira, médico que acompanha Cecília, explica que o Glioma Difuso de Linha Média é um tumor raro, sendo responsável por cerca de 10% dos casos de tumores durante a infância. Além disso, o caso é ainda mais raro, já que o tumor tem uma mutação específica, o que dificulta ainda mais o tratamento. Ele explica que esse tipo de câncer aparece em uma área nobre do cérebro chamada de “ponte”, que é por onde passam diversas estruturas vitais de controle do corpo.

Por ser um tumor agressivo e de crescimento rápido, o tratamento envolve a radioterapia para ajudar na diminuição do tumor, mas não traz a cura. No caso do tratamento que a pequena vai receber em Barcelona, o medicamento é chamado de Modeyso (ou Dordaviprone). Segundo o médico, os estudos indicaram que o uso do medicamento melhora a sobrevida dos pacientes. “Ele promove uma diminuição da agressividade, pelo menos por um tempo, e esse paciente tem qualidade de vida e melhora dos sintomas, mas ainda não é a cura”, explica.

Oliveira destaca que o fato de o tumor estar em uma região importante do cérebro e ser agressivo a curto prazo impacta diretamente na sobrevida dos pacientes, sendo limitada, por vezes, a meses. “A busca incessante e rápida pela terapia é algo que acrescenta efeitos imediatos na evolução desses pacientes”, aponta o médico, citando que essa é uma corrida contra o tempo para que ela possa viver mais e melhor.

Apesar de ser um tratamento experimental, o médico ressalta que, tanto no Brasil quanto no exterior, existe uma legislação rigorosa para que tudo aconteça dentro de padrões humanitários e éticos.

Oliveira aponta que a doença é de difícil diagnóstico, já que os sintomas iniciais costumam ser muito leves, sendo essencial ficar atento a qualquer mudança súbita no comportamento da criança.