Após quatro décadas sentindo fortes dores por todo o corpo, febres constantes, desinteria crônica, e quase perder toda a capacidade renal, o autônomo Alberto Wust descobriu a causa de seu sofrimento. Uma doença rara causada pela deficiência de um gene que produz uma enzima responsável por remover uma espécie de gordura do organismo, denominada doença de Fabry.

A precocidade no diagnóstico é a bandeira levantada profissionais que lidam com doenças raras. Para o hematologista Paulo Aranda, se elas fossem detectadas mais cedo, muito recurso não seria gasto de forma inadequada.

A população brasileira tem acesso gratuito a 560 medicamentos e o Ministério da Saúde afirma que os investimentos nesta área mais que triplicaram em seis anos. Ainda conforme o órgão, algumas das doenças denominadas raras estão incluídas no programa de assistência farmacêutica do SUS, pelo Componente Especializado da Assistência Farmacêutica, que substituiu o modelo antigo conhecido como ''medicamentos de alto custo''.


Confira mais informações na matéria da repórter Marian Trigueiros

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