Londrina - Após quatro décadas sentindo fortes dores por todo o corpo, febres constantes, desinteria crônica, e quase perder toda a capacidade renal, o autônomo Alberto Wust descobriu a causa de seu sofrimento. Uma doença rara causada pela deficiência de um gene que produz uma enzima responsável por remover uma espécie de gordura do organismo, denominada doença de Fabry.
''Foram anos sem saber o que eu tinha e quando, finalmente, foi diagnosticada a doença, acreditei que tudo estaria resolvido'', lembra. Ao contrário do que pensava, a luta estava apenas começando. Não só a dele, como a do sobrinho e da irmã, diagnosticados com a mesma doença, já que se trata de uma patologia hereditária.
''A medicação para o Fabry tem registro na Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária), mas não existe protocolo no Ministério da Saúde que garanta o tratamento'', explica Wust. Por este motivo, buscou ajuda no Ministério Público (MP) e precisou ingressar com ação judicial contra o Estado para garantir o direito à medicação, necessária por toda a vida.
Mesmo alcançando um desfecho favorável, desde que descobriu a doença, no início de 2006, Wust encontra dificuldades em manter o tratamento. ''Necessito de quatro ampolas ao mês do medicamento. Minha irmã Adriana, mais quatro. E meu sobrinho, seis. Desde que iniciamos o tratamento enfrentamos interrupções no fornecimento. E cada vez que isso acontece, acaba por anular parcial ou completamente os efeitos da terapia'', relata.
O remédio, que não entra na lista de medicamentos do Sistema Único de Saúde (SUS), tem preço elevado. Cada ampola custa, em média, R$ 7,5 mil. ''É impossível arcar com essa despesa. Mas é a única alternativa para que tenhamos uma vida próxima do normal.''
Cinco mil doenças
Assim como a batalha enfrentada pela família Wust, existem milhares de pacientes Brasil afora que têm diagnóstico de doença rara e precisam acionar constantemente a Justiça. Isso porque, de acordo com dados do MS, existem cerca de 5 mil doenças reconhecidas e classificadas pela Organização Mundial de Saúde (OMS) na categoria rara em todo o mundo. A maioria, porém, não possui tratamento estabelecido.
A situação é agravada pelo fato de não haver números fechados de portadores de patologias raras no País. A Aliança Brasileira de Genética contabiliza mais de 600 mil pessoas.
''A elaboração de qualquer protocolo de atendimento pelo SUS - seja a inclusão de um novo medicamento ou vacina, de uma nova técnica cirúrgica ou de um tratamento para uma nova doença - requer estudos científicos que os respaldem. A maioria das doenças raras, até o momento estudadas, não possui estudos que comprovem a eficácia e eficiência de métodos de diagnóstico ou tratamento'', informa o Ministério.

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