Uma parceria entre a Associação Brasileira de Amitrofia Espinhal (Abrame) com a Associação Shekiná de Londrina (ASL), firmada essa semana, proporcionará melhor qualidade de vida às crianças da região que possuem atrofia espinhal. Uma doença genética que impede a transferência de ordens cerebrais para os músculos proximais como braços e coxas, e em alguns casos pode resultar no mau funcionamento dos pulmões e do coração.
A Abrame surgiu em 2001 em Curitiba, pela união de pais e portadores desta atrofia e agora foi reorganizada para melhor difundir a doença. A aprovação pela Câmara de Deputados de pesquisas com células-tronco embrionárias é a grande esperança de cura para esta atrofia. ''A Shekiná servirá de referência para os portadores da doença na região de Londrina'', afirma a presidente da Abrame, Adriane Lopper. Dados da associação mostram que a cada seis mil nascimentos um bebê é afetado pela atrofia espinhal.
''O tratamento é multidisciplinar e precisa de vários profissionais que a Shekiná já possui'', ressalta Adriane. Há um ano, a ASL trabalha na reabilitação de portadores de doença neuromuscular, portanto, já possui um quadro de funcionários que inclue enfermeira, psicóloga, fonoaudióloga, nutricionista, médico ortopedista, professor de educação física e educadora. O atendimento é gratuito para pessoas carentes.
Adriane calcula que cerca de 15 pessoas são afetadas pela atrofia em todo o Paraná. Na região de Londrina, já foram identificadas quatro crianças que possuem a doença. Uma delas, a menina Maria Eduarda Pessoa, 5 anos, foi diagnosticada pelo diretor da Shekiná, o médico ortopedista, Alexandre Barros, que é especializado na área de doenças neuromusculares. A mãe de Eduarda, Andréia Pessoa coordenará o núcleo da Abrame em Londrina.
A divulgação da doença pretende evitar também diagnósticos equivocados ou muito demorados como o que aconteceu com o filho da vendedora Maxiliane de Lima Zanchetta. ''Fui várias vezes para São Paulo e Curitiba até descobrir o que ele tinha'', relembra a vendedora. Hoje, o filho Vitor tem sete anos, anda com a ajuda de aparelhos e frequenta a segunda série do Ensino Fundamental em uma escola no Jardim Sabará, na Zona Oeste de Londrina. A melhora é resultado do contínuo tratamento de fisioterapia.

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