Para conhecer um pouco mais sobre a Esclerose Lateral Amiotrífica (ELA), uma boa dica é o livro ''A Última Grande Lição - O Sentido da Vida'', de Mitch Albom, que acaba de ser lançado pelo editora Sextante. Não é uma leitura científica, mas uma obra sobre os últimos meses de vida de Morrie Schwartz, professor de Psicologia Social na Universidade Brandies, na cidade de Waltham, Massachusetts (EUA) e portador da doença.
Morrie Schwartz morreu em 1996, e sua história é contada pelo jornalista Mitch Albom, do Detroit Free Press, que foi seu aluno em 1979. Quando ficou sabendo que seu ex-professor estava doente, Mitch resolveu visitá-lo semanalmente - todas as terças-feiras, por isso, o título original do livro é ''Tuesdays with Morrie'', saindo de Detroit para Boston onde morava Morrie Schwartz.
Em cada visita, o professor e o jornalista conversavam sobre um tema: remorso, morte, família, emoção, envelhecimento, dinheiro, permanência do amor, casamento, cultura, perdão, conceito de perfeição e despedida. Todas as conversas foram gravadas por Mitch Albom que, após a morte de Morrie, transformou os diálogos em um livro emocionante que fala sobre a importância de morrer com dignidade.
O livro mostra como Morrie Schwartz enfrentou a doença ao lado da família e dos amigos, dando uma grande lição de vida e determinação. Escrito em uma linguagem simples e poética, ''A Última Grande Lição'' é um livro sobre como morrer - mesmo de uma doença degenerativa - sem perder a dignidade. ''Encontrei Morrie nos últimos meses de sua vida. Conviver com ele foi um dom de amor e sabedoria, coragem e generosidade que recebi'', escreveu o jornalista Mitch Albom, que divide com o leitor essa lição de vida. (C.M.)
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O site
Para quem deseja saber mais sobre Esclerose Lateral Amiotrófica, outra dica é acessar o site Tudo Sobre ELA, que contém informações sobre diagnóstico, pesquisas, depoimentos de pacientes e tratamento, além de possuir links com várias associações que discutem o assunto. A seção Relações, por exemplo, aborda o impacto que a doença provoca na vida das pessoas. Nessa seção, o paciente pode trocar experiências, informações e se relacionar com outros interessados no assunto. A seção Apoio ao Paciente disponibiliza uma série de orientações qualitativas para que o usuário - paciente, familiar, médico ou amigo - busque uma melhor convivência com a ELA. O endereço do site é www.tudosobreela.com.br (C.M.)
A Associação
Criada em São Paulo, em 28 de junho de 1999, a Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica (ABRELA) não tem fins lucrativos. A entidade tem como objetivo principal dar assistência aos pacientes que desenvolvem a ELA e a seus familiares, através de informação e orientação, oferecendo a possibilidade de uma melhora na qualidade de vida dessas pessoas.
A ABRELA também atua na conscientização da sociedade sobre a importância e emergência da doença no Brasil, no estímulo à pesquisa, na criação de ações que despertem a atenção da classe médica e das autoridades da área de saúde para o problema, possibilitando o acesso do paciente a todas as opções clínicas e terapêuticas disponíveis. A entidade promove encontros, debates, palestras e discussões. Também presta atendimento a pacientes com a ajuda de uma equipe multidisciplinar composta por neurologistas, assistentes sociais, fisioterapeutas e fonoaudiólogas. (C.M.)

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