Grupo de apoio
Há dez anos, Renato Antônio Fontana, de Umuarama, passava pelo drama de descobrir que a terceira de suas filhas, Renatinha, tinha Síndrome de Turner. ‘‘Ela teve sorte porque o pediatra detectou visualmente os sintomas e pediu o exame de cariótipo. Foi uma das primeiras pacientes do Paraná diagnosticadas ao nascer’’, conta.
O tratamento com hormônio de crescimento foi iniciado quando ela tinha 8 anos. ‘‘Aí me deparei com o custo elevadíssimo da medicação, que é produzida na Suécia e nos Estados Unidos. Cada ampola do Genotropin, um dos medicamentos mais utilizados, custa US$ 220,00, e tem 16 UI (unidades internacionais). A dosagem diária é calculada de acordo com o peso da criança. A Renatinha precisa de 4 UI por dia, o que no final do mês daria um total de aproximadamente US$ 2 mil’’, contabiliza Renato.
Foi também nessa época que ele se deu conta da desinformação geral dos profissionais da saúde a respeito da doença. ‘‘Ainda hoje o tema é bastante desconhecido na área pediátrica; parece ser tratado ‘no rodapé’ dos livros de medicina’’, observa. Inconformado com o custo do tratamento e com a falta de informação, Renato resolveu procurar alternativas.
Com inspiração no Grupo Crescendo-São Paulo, resolveu criar uma associação similar no Paraná. Nascia assim, em setembro de 1995, o Grupo Crescendo- Paraná. A idéia inicial era formar uma entidade que além de dar apoio e informação às famílias dos portadores da Síndrome de Turner e de outros distúrbios de crescimento, servisse de pressão política para a criação de programas especiais para o atendimento das crianças. Deu certo.
Hoje, a entidade conta com uma equipe médica formada por alguns especialistas nas áreas de endocrinopediatria, com o fornecimento gratuito de hormônios de crescimento pela Secretaria de Saúde do Estado, uma iniciativa inédita de um governo paranaense. Funcionando na Unidade de Endocrinopediatria do Hospital de Clínicas de Curitiba, o programa atende gratuitamente crianças de todo o Brasil. ‘‘Não nos preocupamos com a estética. A criança só é atendida se tiver um problema patológico de crescimento’’, explica Renato, presidente do grupo.
Segundo ele, uma das principais filosofias do Crescendo-Paraná é estender o movimento para outros Estados. ‘‘Recentemente, essa entidade foi criada na Bahia; os próximos serão Rio Grande do Sul e Santa Catarina’’, conta.
Serviço:
Unidade de Endocrinopediatria do Hospital de Clínicas de Curitiba - Rua Padre Camargo, 250. Fone: (041) 262-3837.
Serviço de Aconselhamento Genético da UEL - fone (043) 371-4608 ou 371-4180.

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