A deformação nos lábios é a consequência aparente dos portadores da fissura lábio-palatal, uma malformação congênita que se desenvolve durante os três primeiros meses de gestação, na época de formação da face do bebê. Otites de repetição, doenças respiratórias e dificuldades na fala são outros problemas decorrentes da síndrome. A reabilitação global, com atendimento multidisciplinar de vários profissionais, é o tratamento mais adequado para possibilitar aos portadores uma vida normal.
Em Londrina, o Centro de Apoio e Reabilitação ao Portador de Fissura Lábio-Palatal (Cefil) oferece atendimento gratuito aos pacientes. De acordo com a psicóloga Lenita Balekian, a fonoaudióloga Luciani Mattos e a assistente social Selma Souto, todas integrantes da equipe da instituição, uma a cada 650 crianças nascidas apresenta a fissura. ''Mas como o problema é corrigido com cirurgia, as pessoas não percebem a incidência na população'', explicam.
As profissionais esclarecem também que a patologia não tem causa única. O fator genético é o responsável por 30% dos casos. Os outros 70% são decorrentes de fatores ambientais, como exposição da mãe a fumo, álcool, drogas, medicamentos, radiações e agrotóxicos. Quando a fissura é detectada ainda na gravidez, através do ultrassom, o Cefil oferece acompanhamento psicológico à gestante. ''O objetivo é passar informações e amenizar a angústia'', diz Lenita. Os profissionais também orientam as famílias de portadores ainda na maternidade, esclarecendo sobre a síndrome e informando à respeito da reabilitação.
O encaminhamento precoce é fundamental para garantir os melhores resultados. Isso porque a cirurgia plástica para correção do lábio, chamada de queiloplastia, é mais eficiente quando realizada entre os três e os seis meses de idade. ''Depois, a mãe tem que realizar massagem cicatricial (na cicatriz) por mais um ano, para amenizar sinais aparentes'', orienta Luciani.
Já a cirurgia no céu da boca, chamada de palatoplastia, é realizada aos 18 meses. Em muitos casos, essas duas cirurgias são só o início do longo tratamento. ''Alguns pacientes chegam a fazer 15 cirurgias'', relata, acrescentando que as cirurgias dos portadores atendidos pelo Cefil são realizadas no Hospital Universitário (HU). Além das intervenções cirúrgicas, o acompanhamento ambulatorial perdura por anos.
A parte funcional é tratada nas áreas de cirurgia plástica, fonoaudiologia, ortodontia e odontologia clínica. Também atuam na reabilitação dos pacientes os profissionais da área de nutrição, psicologia, serviço social e audiologia.
De acordo com a psicóloga Lenita, os problemas emocionais decorrentes da fissura lábio-palatal trazem graves consequências à vida social dos portadores, que enfrentam desde preconceito por causa de eventuais cicatrizes até dificuldades de inserção social em função da fala hipernasal (fanhosa).
''As crianças se isolam para não precisarem conversar. Além disso, quando descobrem o problema dos filhos, muitas mães ficam com vergonha. O acompanhamento psicológico ajuda as famílias a lidarem com essas adversidades'', explica a psicóloga.
Lenita é psicóloga voluntária da Ong Operation Smile, dos Estados Unidos, que realiza cirurgias reparadoras em portadores de fissuras do mundo inteiro. Este ano, ela participará do mutirão que atenderá 125 pacientes no Rio de Janeiro. Em outubro, a Ong realiza uma missão pedagógica para treinamento de profissionais em Londrina.
Atualmente, o Cefil atende 666 pacientes de 60 municípios. A instituição funciona em uma casa alugada. ''Temos um terreno e um projeto para construção da sede própria, mas faltam recursos para começar a obra'', relata.

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