Criança com perna ou braço quebrados é algo extremamente normal. As brincadeiras e os jogos, tão importantes para a infância e o desenvolvimento do corpo e da mente, trazem também esse tipo de consequência. Mas nada que algumas semanas no gesso não resolvam e coloquem a molecada de volta à ativa.
Mas para as crianças que sofrem de osteogênese imperfeita, uma doença congênita provocada por um defeito nos genes responsáveis pela produção de colágeno, proteína importante para os ossos, pele e tendões, uma simples queda pode se transformar num drama sem fim.
Conhecida como doença dos ossos de vidro, ela ataca um em cada 25 mil nascidos. ''Costumo comparar os ossos de quem tem a doença com uma parede sem cimento. Qualquer empurrão é suficiente para quebrá-la'', afirma o ortopedista pediátrico Alessandro Giurizatto Melanda.
A osteogênese imperfeita se apresenta em quatro níveis, que variam de gravidade. ''No tipo dois, a falta de colágeno é tão grande que o bebê já nasce com costelas e crânio fraturados por causa do parto. Alguns chegam até a falecer na hora do nascimento'', diz o especialista.
Os principais sintomas da doença são as fraturas constantes, baixa massa muscular, frouxidão das juntas e ligamentos, esclera (branco dos olhos) azulada ou acinzentada, pele fina, escoliose, problemas de respiração e perda da audição, causada por complicações nos ossos do ouvido interno. ''Geralmente, esses sintomas eles aparecem juntos, mas isso não é uma regra. Pode ser que o paciente tenha um ou outro sintoma apenas'', afirma.
Além da dor, pelas várias fraturas, a doença também podem servir de causa para deformidades esqueléticas, principalmente na coluna e nas pernas. ''Muitos acabam se tornando cadeirantes, perdem a capacidade de andar. Algumas pessoas podem ter problemas de coração, resultantes do desvio de coluna, que acaba comprimindo órgãos internos. A osteogênese dificilmente leva à morte, mas não tem cura e reduz muito a qualidade de vida dos portadores'', comenta.
O médico explica que alguns medicamentos têm se mostrado eficazes, mas os resultados são apenas iniciais. ''Remédios para osteoporose adulta mostram melhora na massa muscular das crianças acometidas com o problema, mas não oferecem solução definitiva'', garante.
Para casos mais graves, nos quais a criança já apresenta deformidade óssea, ele lembra que existe a possibilidade de cirurgias para a implantação de pinos de titânio corretivos. ''Eles servem como base de sustentação para o osso. Mas também é preciso tratar o lado psicológico e realizar sessões de fisioterapia para fortalecer os músculos'', completa.
A ocorrência das fraturas, na maioria dos casos, é maior na infância e tende a diminuir com a adolescência, podendo desaparecer na fase adulta. No entanto, elas podem voltar depois dos 40 anos, devido à osteoporose. Exercitar a musculatura pode ser uma boa forma de lidar com a doença. ''Parte do tratamento constitui em evitar a perda de cálcio desses pacientes e uma maneira é manter a movimentação muscular, que estimula a vitalidade dos músculos e ossos'', afirma o ortopedista Antônio Carlos Fernandes, diretor clínico da Associação de Assistência à Criança Deficiente (AACD).
Fazer caminhadas, ou outra atividade, é importante para o desenvolvimento das crianças portadoras da doença. ''Mesmo sendo frágeis, elas podem levar uma vida ativa, desde que sigam as orientações e cuidados específicos. É importante que os pequenos brinquem. Para garantir a segurança, cobertores, travesseiros e almofadas podem ser úteis.''
Não existem maneiras de diagnosticar a osteogênese por exames laboratoriais. Por isso, os pais devem ficar atentos à fraturas incompatíveis e outros sintomas. ''Mesmo famílias sem histórico da doença podem apresentar a patologia, causada por uma mutação genética. Ela é detectada apenas por exame clínico e os pais precisam desconfiar de fraturas causadas por motivos aparentemente estranhos, como a criança quebrar uma perna quanto está andando. Isso não é normal e precisa ser investigado.''

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