Rosângela Vale
O nascimento é sempre um choque. Quase um luto. Aquele ser perfeito, idealizado para cumprir todas as expectativas da família, não existe. No seu lugar veio alguém diferente, um enigma. Aos poucos, os pais vão aprendendo a administrar a decepção e a acalmar a dor, embora a chaga nunca cicatrize. Com ajuda alheia, descobrem a melhor forma de suprir as necessidades desse ser tão especial. E com a convivência desenvolvem uma linguagem muito particular: a do afeto. Vivendo um dia-a-dia de desafios constantes e lentas conquistas, deparam-se, então, com a chegada da adolescência. Para muitos, uma fase repleta de novos enigmas; para outros, acima de tudo, uma grande vitória.
É o caso de Sandra Soares, que semana passada comemorou os 15 anos do filho, Frederico, portador de deficiência mental severa em decorrência da anoxia (falta de oxigênio no cérebro), que aconteceu no oitavo mês de gestação. ‘‘Ele esteve entre a vida e a morte várias vezes’’, relata. Em decorrência da doença, Frederico usa fraldas, vive na cadeira de rodas e precisa de cuidados 24 horas por dia. ‘‘Como ele tem que ser tratado como um bebê, é difícil lembrar que já entrou na puberdade’’, observa Sandra.
Os sinais, entretanto, são claros para ela. ‘‘Houve uma fase em que ele ficou quieto demais, com o semblante entristecido, começou a ter furúnculos nas costas. Foram feitos exames e constatou-se que eram de fundo emocional. Interpreto como o início da adolescência. Foi a forma de ele extravasar’’, acredita. A sensibilidade materna aguçada, também ajuda a entender e a aceitar outras reações atuais do filho. ‘‘Ele começou a gostar de assistir corrida de automóvel pela televisão e também a andar de carro, o que antes não suportava. Tem ficado mais na dele, quer ficar no quarto ouvindo música, pede isso através do olhar’’, conta. Uma linguagem que só ela e o filho mais velho, Leonardo, sabem compreender. Essa relação tão delicada inspirou a tese de pós-graduação que Sandra terminou recentemente na área de Educação Especial, na Universidade Estadual de Londrina (UEL). O tema escolhido foi ‘‘Relacionamento entre irmãos normais e especiais na perspectiva dos irmãos normais’’.
A sintonia entre os filhos surpreende a mãe, além de ajudá-la a enfrentar essa nova fase na vida de Frederico, que inclui, é claro, mudanças físicas. Por ter que carregá-lo, Sandra ganhou até braços mais torneados, mas não se assusta com as transformações. ‘‘Ele passou de uma fase para outra. Isso é nítido’’. Para ela, as limitações do filho são um escudo contra os perigos que rondam os adolescentes e apavoram os pais. ‘‘Ele nunca terá vícios. Tenho um anjo dentro de casa’’.
As tradicionais preocupações da maioria dos pais durante a puberdade também não chegam a ser um problema para Cíntia Castro Vicentini, mãe de Gregório, 17 anos, portador da Síndrome de Down. Por enquanto. É que ela reconhece a importância de o filho ser mais independente. ‘‘Ele tem liberdade, mas é uma liberdade vigiada. Isso é uma deficiência minha. Enquanto todos o colegas da classe dele, também portadores de deficiência, vão para a aula de ônibus, vou levá-lo e buscá-lo de carro. Por medo do mundo, da violência. É uma limitação que estou tentando vencer’’, salienta.
Segundo Cíntia, a maior dificuldade dessa fase, entretanto, é a ausência de amigos, de uma turma. ‘‘Existe um vazio muito grande no adolescente excepcional porque os amigos de infância, que cresceram com ele, viraram homens e ele não. Os interesses são outros, eles estão vivendo uma realidade que nem sei se o Gregório vai chegar a viver’’, explica. Ela conta que, muitas vezes, ele liga para os amigos querendo combinar alguma coisa, mas eles tem os compromissos deles. ‘‘Isso o magoa muito, principalmente porque ele tem muita percepção da deficiência. A gente nota que ele gostaria de estar saindo à noite’’, diz.
Com a entrada de Gregório no grupo de teatro para atores especiais da UEL, Cíntia vive a expectativa de que ele possa curtir a adolescência entre seus iguais, tendo também uma vida social mais ativa. ‘‘Ele conhece muita gente, os amigos e primos adoram ele, mas são relações que incluem paciência e cuidados porque ele é diferente’’, observa.
Entre as manifestações de rebeldia – como bater a porta do quarto – e o despertar da sexualidade – ‘‘ele adora olhar mulher bonita e curte paixões platônicas’’ – a adolescência de Gregório traz ainda outra realidade aos pais: a educação limitada oferecida aos excepcionais. O ensino pedagógico termina aos 16 anos; depois disso, só existem oficinas profissionalizantes. ‘‘Se colocamos um limite onde eles já são tão limitados, não damos a chance de que cresçam, quando poderiam estar sendo estimulados até os 50 anos’’, ressalta Cíntia.
Essa preocupação com o constante aprendizado do filho já rendeu bons frutos. Gregório foi premiado com o primeiro lugar no segundo Salão Nacional de Artes Plásticas de Portadores de Necessidades Especiais, que aconteceu mês passado em Londrina. Além disso, manifesta grande interesse por política. Quando tinha 16 anos fez questão de tirar título de eleitor e é muito ligado no assunto; adora acompanhar campanhas eleitorais pela televisão. Os próximos planos são tirar carteira de motorista e se casar. ‘‘Ele tem as necessidades, as vontades, as capacidades. Essas coisas vão vindo e sendo amadurecidas por ele e pela gente’’, analisa a mãe.Para os pais de filhos portadores de deficiência mental, a adolescência é uma fase repleta de novos desafios
Fotos: Paulo WolfgangSandra e Frederico: ‘‘Ele tem ficado mais na dele, quer ficar no quarto ouvindo música, pede isso através do olhar’’Cíntia e Gregório: ‘‘Existe um vazio muito grande no adolescente excepcional porque os amigos de infância, que cresceram com ele, viraram homens e ele não’’

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