Alunos especiais e suas famílias extraordinárias

“Se um dia me dissessem que eu ia passar por tudo isso, eu diria que eu não teria forças”. Coach parental, Juliana Flores admite que ela própria se surpreende com suas atitudes para lidar com a rotina de cuidados em torno das necessidades especiais de seu filho Isaac Flores Viera, 6 anos, portador de paralisia cerebral e encefalopatia necrotizante aguda (ANE). “Essa mutação genética o priva. São 200 casos no mundo, no Brasil só há uma outra pessoa além do Isaac e ele poder vir a óbito se tiver uma gripe. Após a terceira encefalite que o fez regredir muito, a recomendação médica foi de que não fosse mais para a escola, devido os riscos”, relata.

Diante da necessidade, a família buscou apoio e conseguiu, de maneira inédita, o atendimento domiciliar em Londrina. “O município nos acolheu, a professora de apoio ia três vezes por semana em casa, mas o rendimento do Isaac caiu, talvez não relacionava a própria casa ao ambiente de aprendizagem.” Foi então que Flores e o marido, Waldinei Vieira, fizeram um novo pedido e foram atendidos. “Agora, duas vezes por semana, ele vai até a escola, que criou um espaço para incluir Isaac e é até esterilizado”, alegra-se. “Hoje, a interação social está em um segundo plano e por outro lado, a escola manteve as portas abertas e realiza um trabalho que não mede esforços. Ele recebe toda a parte pedagógica que está sendo trabalhada em sala com um cronograma adaptado, dentro da realidade dele, pois tem limitações motoras”, explica. Além de ir para escola, Isaac faz acompanhamento com fisioterapeuta, neuropsicólogo, pratica equoterapia, faz terapia comportamental e ocupacional. Isaac tem uma irmã, Ana Clara. “Ela entende que ele demanda mais tempo. “Sabemos que o Isaac está em uma idade de desenvolvimento cerebral e todo estímulo é positivo. Nesses últimos oito meses, vemos que a parte cognitiva avançou”, acena.

Mãe de Gabriela, de 24 anos e Matheus Queiroz Waltmann , de 8, Vanilsa Lane Queiroz Waltmann acumula uma experiência desgastante em busca da inclusão escolar do caçula, portador de autismo moderado. “Um trauma”, desabafa. “Já na Educação Infantil, aos dois anos, eu o coloquei em uma escola particular. Eu ia com ele para escola, ficava por horas e assim que colocava meus pés em casa, morava ao lado dessa primeira escola, eles me ligavam dizendo que estava em crise. Até que um dia o diretor disse, com essas palavras, que não havia espaço para ele”. Ao lado do marido, Waltmann chorou muito. “Ficamos em choque e Matheus passou seis meses em casa”. Em uma nova tentativa no ensino particular, veio nova frustração. “Eles não o colocam com alunos da turma. Ficava com crianças muito menores e quando fui pedir que ensinassem a ele pegar no lápis, por exemplo, disseram que não era possível. Então a família procurou outra escola particular. “Havia situações complicadas, dava a entender que eu teria que pagar um professor de apoio e esse valor extra era o da faculdade da minha filha.” Então, após refletir e ouvir outras pessoas, a família decidiu procurar o município. “Precisei lutar muito e hoje, no terceiro ano, Matheus está alfabetizado, faz continha, usa as salas de recursos para dar continuidade aos que a sala aprende de modo mais lúdico e os professores são firmes mas carinhosos. Hoje, sei que meu filho está dentro da escola e incluído de verdade. É uma realidade bem difícil, porque muitos profissionais pensam que só a medicação importa e hoje, nessa escola, até o material escolar dele chegou adaptado – mais espaço entre uma linha e outra, menos poluição. Por exemplo, duas perguntas na mesma oração tornam a atividade impossível para ele. Ele aprende muito no concreto e no cotidiano, o que mais prejudica é o preconceito. Esses dias ele teve uma crise no mercado, deitou no chão e um senhor falou que era falta de surra. O julgamento é a pior coisa e descobrimos que a mudança na iluminação, após a reforma, foi o que desencadeou”. As próximas provas de Matheus virão adaptadas e a família Waltmann comemora essa pequena conquista. “Eu queria que ele conseguisse fazer um rabisco e hoje sei que ele que faz. Vivi esses oito anos para o Matheus e sei que pode avançar. É uma criança doce, inteligente e observadora, gosta de bolo de chocolate, então adaptamos. É com farinha de arroz, cacau e sem leite.” Uma receita e tanto de amor, a dessa mãe. (W.V.)