Livro aborda o autismo numa história cheia de afeto

No livro "O Menino Que Não Falava, Mas Ouvia - Uma História Real " - a professora, escritora e poetisa Márcia Rejaine Piotto, apresenta aos leitores a relação e interação dela e de seu filho, Jivago Augusto, 39 anos, diagnosticado aos 23 com deficiência intelectual profunda e transtorno de espectro autista. O lançamento será neste sábado (13), às 14h30, na Biblioteca Pública Municipal de Londrina Pedro Viriato Parigot de Souza, avenida Rio de Janeiro, 413.

A autora foi mãe de uma criança com deficiência e transtorno do espectro do autismo na década de 1980 e afirma que se naquela época havia avanços na definição médica sobre este transtorno do autismo, essa informação para ela e para a sociedade em geral era escassa. "Este livro representa a minha vivência com meu filho com deficiência intelectual e autismo, e o 'mundo' que nos rodeia repleto de percalços, de desafios, de descobertas, de aprendizados, de lutas, de batalhas ganhas e perdidas, de encontros humanos e desumanos", explica.

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A proposta da escritora, ao expor a sua vivência, é trazer uma base para reflexão sobre políticas públicas de inclusão e os direitos garantidos às pessoas com deficiência e autismo. Piotto acredita que nos dias atuais as famílias estejam mais amparadas. "Percebo que o conhecimento sobre o Transtorno do Espectro do Autista – TEA avançou muito, inclusive sobre a neurodiversidade, pois há a necessidade de intervenções personalizadas e respeitosas. Mesmo assim, sabe-se que o conhecimento nem sempre está ao alcance de todos, o fato é que existe uma desigualdade gritante no Brasil. Nem todos têm acesso à internet, a fontes confiáveis e à informação. Muitas pessoas com TEA passam a vida sem diagnóstico, ou com o diagnóstico tardio como o de meu filho", diz.

Diante de sua experiência, considera: "Desde há muitos anos há carência de profissionais bem preparados, em todas as áreas. Vivenciei e vivencio este fato até os dias atuais. Bem sabe, quem tem pessoa na família com deficiência ou transtornos. Profissionais que se intitulam qualificados, comprometidos, porém a qualificação não se dá apenas num certificado de especialista, é muito mais amplo, a verdadeira excelência profissional exige atitudes humanas. Percebo o preconceito, a falta de ética, empatia e respeito à diversidade".

Márcia Rejaine Piotto: "Este livro representa a minha vivência com meu filho com deficiência intelectual e autismo, e o 'mundo' que nos rodeia repleto de percalços e desafios" | Foto: Miguel's Studio Films/ Divulgação

RESILIÊNCIA

Piotto reconhece que há avanços. "Percebo que a sociedade está avançando, porém tem muito ainda que aprender sobre empatia, respeito, inclusão e direitos. Jivago Augusto mesmo sendo uma pessoa não verbal, com deficiência e TEA já reivindicou direitos através do judiciário que outras pessoas com deficiência e transtornos se beneficiaram por uma inclusão com mais dignidade e respeito. Tenho esperança que a sociedade verdadeiramente se torne mais humana e evoluída, aprenda a acolher, respeitar a singularidade de cada pessoa. Com meu filho aprendi a ter paciência, resiliência, meu amor por ele é incondicional, ser uma mulher sensível ao próximo, a enxergar as pessoas como únicas. Ser mãe de Jivago Augusto é amá-lo intensamente, uma experiência profundamente transformadora", afirma.

Ao longo dos 39 anos de vida de Augusto Jivago, a escritora explica que pode se aprofundar no tema em questão. "Para compreendê-lo, ajudá-lo e defendê-lo. Nos ajudar! Ser resiliente foi a palavra-chave para todos esses anos de luta em todos os segmentos, na área da saúde, educação, justiça e outros. O tratamento foi complicado devido à alta complexidade e assertividade de medicamentos específicos, de uso contínuo e alto custo para a sua deficiência e TEA. Não houve inclusão em instituições educacionais especializadas para pessoas com deficiências anos atrás, as mesmas não estavam preparadas para incluí-lo, também aceitá-lo", desabafa.

A psicanalista graduada em Educação Artística Adriana Regina Piotto Tirola, escreveu sobre a obra: "A autora, na sua delicadeza e ludicidade, por intermédio da linguagem escrita e visual, faz um desdobramento do signo autismo fazendo apontamentos e explorando os movimentos e comportamentos implícitos no pequeno sujeito que está na estrutura autística."

"Hoje percebo que a Declaração Universal dos Direitos Humanos de 1948 (todos os seres humanos nascem livres e iguais em dignidade e em direitos) não foi respeitada. A LDB reforça que a educação é direito de todos; Lei nº 13.146, de 6 de julho de 2015, é conhecida e considerada como o Estatuto da Pessoa com Deficiência, também chamado de Lei Brasileira de Inclusão (LBI). Ela tem como objetivo assegurar e promover a inclusão social e o pleno exercício da cidadania por pessoas com deficiência, garantindo seus direitos e liberdades fundamentais em igualdade de condições com os demais cidadãos," diz a autora do livro.

Piotto também é autora de outros livros.

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"Guardiães da memória dos povos Kaingang"

https://drive.google.com/file/d/1SEhcw57rV-0pXr07yNGxHowEloRSxFwP/view

"Londrina em essência: encontros, encantos e memórias"

https://drive.google.com/file/d/1Gdp2ov4Mw7t_Ocb7oAL4-E8C_oiOWbWT/view

"Narrativas da Terra Indígena do Apucaraninha"

https://drive.google.com/file/d/1uNVVS0KRxE7IzTiCO4fS42AQl4lqqSgi/view