Entre os dias 20 de março e 9 de junho a pequena Jenifer, de 11 anos e vítima de uma doença chamada cistinose nefropática, viveu um período de esperança. Pela primeira vez na vida ela foi medicada com o que há de mais moderno no tratamento da rara doença, e pôde sonhar com dias de menos dores e mais brincadeiras. Naquela data, porém, os três vidros do remédio Cystagon 150mg recebidos através do Sistema Único de Saúde (SUS) terminaram e sua família foi informada de que a garota não mais receberia o medicamento. Recomeçava ali um drama de mais de uma década.
Jenifer obteve o direito ao tratamento com o Cystagon - fabricado na França e cientificamente chamado de Bitartarato de Cisteamine - graças a mandado de segurança com pedido de liminar impetrado pela Promotoria de Saúde Pública e Direitos Constitucionais de Londrina contra a 17 Regional de Saúde. No dia 14 de março o presidente do Tribunal de Justiça (TJ), desembargador José Vidal Coelho, suspendeu a liminar, sob o argumento de que o custo mensal do medicamento, de R$ 1.571,85, representa ''grave risco à economia pública'', já que foi prescrito pelos médicos por tempo indeterminado.
O desembargador também alega que o remédio é importado e não está registrado na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), além de não fazer parte da Relação Nacional de Medicamentos Essenciais (Rename) e não constar do Dicionário de Especialidades Farmacêuticas (DEF), o que, segundo Vidal Coelho, demonstra riscos à saúde pública. O presidente do TJ ainda argumenta que ''se outros medicamentos existem para o controle da doença, não se pode aceitar que um medicamento caro e específico seja adquirido, em grave prejuízo aos cofres públicos''.
A avó de Jenifer, Maria de Lourdes Modenuti dos Reis, lembra que várias tentativas foram feitas com outros medicamentos, já que a família nunca teve condições financeiras de adquirir o Cystagon. O resultado é que a garota, prestes a completar 12 anos, não tem conseguido sair dos 20 quilos, tem tamanho de uma criança de seis anos, braços e pernas deformados e rins que já não funcionam. ''Assim que a gente conseguir montar um quarto especial aqui em casa, ela vai começar a fazer diálise peritoneal (técnica utilizada em casos de insuficiência renal aguda). Os médicos avisaram que é o primeiro passo'', diz a vó, dando a entender que a próxima providência pode ser o transplante.
A garota, que cursa a 4 série do ensino fundamental, vive com a vó desde que tinha um ano e 10 meses, época em que a doença foi diagnosticada. ''A Jenifer é muito bem atendida no Hospital de Clínicas, os médicos fazem o que podem, mas o tratamento é lento, ela precisa deste remédio (Cystagon), que é o certo para ela. Não sei como vai ser se ela não puder mais tomar.''
O promotor de Saúde Pública e Direitos Constitucionais, Paulo Tavares, criticou a decisão do Tribunal de Justiça (TJ). ''Entramos com agravo de instrumento e estamos aguardando a decisão. Juridicamente, não sabemos mais o que fazer para ajudar pessoas como a Jenifer, que têm doenças graves e têm o direito a receber do Estado os medicamentos excepcionais.''
Segundo o promotor, o TJ vem derrubando sistematicamente as liminares obtidas pelo Ministério Público de Londrina para casos similares. ''Com isso, nosso trabalho cai por terra. Não somos irresponsáveis de pedir medicamentos caros que não tenham eficácia comprovada. Nossos pedidos são muito bem fundamentados, temos compromisso com o SUS, deveríamos receber mais atenção do TJ'', argumentou Tavares.

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