Juliana, de 31 anos, nasceu em família com boas condições financeiras e, apesar de jovem, já acumula posses e tem renda para levar uma vida confortável. A preocupação com o futuro da moça, porém, costuma tirar o sono da aposentada Ana Angélica de Souza, de 68 anos. Mãe de Juliana, que é portadora de deficiência intelectual, ela teme que a filha enfrente dificuldades e até mesmo abandono quando ficar orfã.
''Juliana depende de mim para tudo. Dou banho, ponho comida no prato e programo o despertador para tocar de madrugada todos os dias, na hora dos remédios que controlam a convulsão'', conta. Para garantir à filha o mesmo tratamento no futuro, Ana está à procura de um tutor que possa administrar os bens e cuidar dela após a morte da mãe. ''Já consultei um advogado que está me orientando. Quero deixar alguém responsável enquanto estiver viva'', planeja.
A aposentada - que reside no interior do Paraná - esbanja saúde e, em tese, não deveria estar pensando na própria morte. Mas, como a maioria dos pais de portadores de deficiências mentais, é assombrada pela possibilidade da filha ficar desamparada. ''Tenho outro filho que é casado e não terá condições de cuidar da irmã. Minha esperança é que alguém da Apae (onde Juliana recebe atendimento diário) fique com ela.''
A preocupação da aposentada Ana é a mesma dos dirigentes das várias entidades que realizam atendimento a excepcionais. Criadas para oferecer escolaridade e tratamentos a crianças, adolescentes e jovens adultos, essas instituições abrigam cada vez mais alunos maiores de 40 anos, cujos pais já idosos e muitas vezes com limitações de saúde, continuam realizando diariamente a maratona de cuidar em tempo integral dos filhos.
''Fomos nos adpatando e hoje temos alguns programas para alunos acima de 40 anos. mas o ideal é que houvessem instituições específicas para oferecer ocupações terapêuticas a esse público'', afirma Irene Frutuoso, diretora da Apae em Londrina.
Tanto ela como a assistente social do Instituto Londrinense de Educação de Crianças Excepcionais (Ilece), Gláucia Maria Machado Sordi, concordam que o melhor modelo para atender adultos e idosos é o centro-dia, onde o aluno passa o dia realizando atividades terapêuticas e com atendimento médico especializado. À noite, voltam para casa. Já para acolher os órfãos abandonados pelas famílias após a morte dos pais, uma solução seriam as casas-lares.
Diante da experiência vivenciada no Ilece, Gláucia constatou que as famílias com posses encontram cuidadores profissionais para os portadores de deficiência que perdem os pais. Já os mais necessitados enfrentam muitas dificuldades e, não raramente, acabam dependendo de favores. ''Entre os pais dos alunos, é normal ouvirmos que eles não têm o direito de morrer'', conta.
Ela explica que os deficientes podem ser treinados para ter autonomia e alguns conseguem empregos ou vivem da renda de um salário mínimo do Benefício da Prestação Continuada (BPC), pago aos comprovadamente carentes. ''Mas é praticamente impossível que tenham condições de morar sozinhos'', afirma. Além disso, as deficiências cognitivas dos excepcionais podem até mesmo abrir portas para a ação de pessoas mal-intencionadas. ''Eles são ingênuos, vulneráveis e podem se colocar em risco.''
O presidente da Federação de Apaes do Paraná, José Turozi, defende o investimento em instituições profissionalizantes, centros-dia com terapia ocupacional e nas chamadas casas-lares como solução para essas necessidades. ''Mas isso exige dinheiro. Já existe um projeto de lei que propõe a vinculação de uma porcentagem do ICMS a um fundo social que repassaria a verba às entidades'', esclarece.
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