Quando recebeu o diagnóstico de HIV no final dos anos 80, Rosemari, de 62 anos, foi avisada que, em condições favoráveis de saúde, poderia viver por no máximo mais cinco anos. Contrariando as expectativas dos médicos que a atenderam na época, porém, ela continua viva 31 anos depois do fatídico dia em que compartilhou uma seringa para uso de drogas com a turma de amigos de uma prima e acabou contaminada pelo vírus.

Como muitas pessoas que vivem há muito tempo com HIV, Rosemari sobreviveu à epidemia de Aids que se espalhou pelo mundo na década de 1980, mas agora começa a apresentar consequências da doença inerentes ao início da velhice. A reação desta e de outros portadores aos longos anos de tratamento impõem um novo desafio aos profissionais de saúde que atendem essa população. Cada vez mais, é preciso conciliar o tratamento para controle da carga viral com outras doenças inerentes à idade e as próprias sequelas do tratamento. Rosemari mora no Recanto Amigo, uma casa de apoio de Jaguapitã (Região Metropolitana de Londrina). A unidade abriga 62 pacientes que não mantêm vínculos familiares, sendo 58 deles portadores de HIV.

As dificuldades sobre envelhecer com HIV foram tema de uma das mesas redondas do 1º Congresso Paranaense de Infectologia, realizado recentemente em Londrina. "Até pouco tempo, as crianças com HIV não viviam e os jovens não envelheciam", aponta o médico José Ricardo Dias, de Maringá (Noroeste), um dos palestrantes do evento. Hoje, ao contrário, já são 8 milhões de pessoas vivendo com HIV no mundo e, até 2030, há uma estimativa de que 60% dos pacientes tenham mais de 60 anos, conforme dados divulgados pelo pesquisador.

O Ministério da Saúde informa que 827 mil pessoas vivem com HIV e Aids no Brasil e que, em 20 anos, a queda de mortalidade caiu 42,3%. O incentivo ao diagnóstico e ao início precoce do tratamento, antes mesmo do surgimento dos primeiros sintomas da doença, refletiram na redução dessas mortes. A taxa caiu de 9,7 óbitos por 100 mil habitantes, em 1995, para 5,6 óbitos por 100 mil habitantes em 2015.

A epidemia no Brasil está estabilizada, com taxa de detecção em torno de 19,1 casos a cada 100 mil habitantes. Isso representa cerca de 41,1 mil casos novos ao ano. Entre todas as pessoas convivendo com HIV e Aids no Brasil, 372 mil ainda não estão em tratamento, e, destas, 260 mil já sabem que estão infectadas. Além disso, 112 mil pessoas que vivem com HIV não sabem.

INDIVIDUALIZAR

O envelhecimento, segundo Dias, provoca o aparecimento mais precoce de osteopatias, doenças cardiovasculares, nefropatias, doenças reumatológicas e uma frequência maior de doenças psiquiátricas, além de doenças sexualmente transmissíveis e neoplasias. "Os pacientes acabam tendo que tomar outros remédios além dos indicados para controle do HIV. A qualidade de vida nesta fase extrapola o desafio de manter a carga viral indetectável", diz.

Uma das possibilidades para garantir sobrevida com qualidade é individualizar o tratamento, oferecendo combinações com menos efeitos colaterais. "O médico tem que ficar muito atento às queixas dos pacientes, considerar a história de vida e a condição social. Ninguém orienta pacientes com mais de 50 anos sobre sexualidade, por exemplo, apesar dessa faixa etária ter uma baixa adesão ao sexo seguro", alerta.

Para Dias, o segredo é que os profissionais de saúde tenham uma visão "holística" sobre cada paciente, para administrar melhor as comorbidades e interações medicamentosas. "Com o envelhecimento, os pacientes precisam não apenas do infectologista, mas também de cardiologista, endocrinologista, nutricionista e outras especialidades. O médico tem que enxergá-lo de forma geral e não só o HIV."

Pacientes têm diferentes efeitos colaterais

No Centro de Testagem e Aconselhamento (CTA) de Londrina, o enfermeiro Edvilson Cristiano Lentine acompanha a rotina de pacientes que, ao longo de anos usando o chamado coquetel anti-HIV, apresentam diferentes efeitos colaterais. Alterações cardíacas, renais, no fígado ou no pâncreas não são incomuns, assim como colesterol alto, alterações de metabolismo, pressão alta, depressão, alterações corporais decorrentes de perda de massa ou acúmulo de gordura, disfunção sexual e até alguns tipos de cânceres.

O protocolo do Ministério da Saúde impõe a realização de exames anuais para identificar e tratar as possíveis comorbidades que apareçam, tanto em função do tratamento para o HIV como pelo avanço da idade. "O protocolo é o mesmo para adolescentes a partir de 12 anos e adultos, não há recomendação especial para os mais velhos", explica.

O uso dos chamados antirretrovirais é o básico, mas Lentine explica que, diante das reações, é possível individualizar. Ele esclarece também que os novos medicamentos que surgem no mercado, via de regra, são receitados para novos pacientes. "Os médicos não costumam mexer nos esquemas que já estão funcionando. Se a carga viral está indetectável, não justifica mudar de medicamento. Cabe ao médico avaliar os riscos possíveis", diz, lembrando que, em relação aos novos medicamentos, não é possível avaliar todas as consequências que podem gerar no futuro.

Entre os pacientes que ele acompanha e que estão há muitos anos em tratamento, a maior queixa é que eles se cansam da doença. "Tem que tomar remédio todo dia e lidar com as reações, o que não é fácil. Além disso, ainda precisam enfrentar a maior dor, que é o preconceito", lamenta.

O enfermeiro destaca que as pessoas vivendo com HIV e Aids precisam entender que, mesmo com o vírus indetectável, não podem abrir mão do uso do preservativo. "Além do risco de se contaminarem por outras Infecções Sexualmente Transmissíveis (IST), podem entrar em contato com outros subtipos do próprio HIV, o que também pode elevar a carga viral e colocar o tratamento em risco", alerta. (C.V.)

Fila de espera para atendimento é longa

O educador social Paulo Wesley Faccio, membro voluntário da Associação Londrinense Interdisciplinar de Aids (Alia), acompanha a rotina de pessoas que convivem há anos com o HIV e observa que o envelhecimento é um desafio. "Os medicamentos são potentes na supressão viral, mas os efeitos colaterais provocam problemas renais, afetam as cartilagens das rótulas e causam osteoporose. Envelhecer com HIV é complexo", considera.

O militante observa que falta aparelhamento do sistema de saúde para lidar com essa nova realidade. Segundo ele, apesar dos portadores de HIV possuírem especificidades inerentes à doença, quando manifestam as chamadas comorbidades são encaminhados para a fila de espera "comum" do SUS, mesmo com o risco de outras doenças aparecerem rapidamente, aumentando inclusive o custo do tratamento. "Não tem um programa específico para os mais velhos", lamenta.

Ele conhece histórias de pessoas que esperarem por mais de três anos por uma cirurgia de hérnia, por exemplo, além de gente com risco de infarto que espera por mais de um ano na fila da cardiologia.

A reportagem da FOLHA entrou em contato várias vezes com o Ministério da Saúde para saber sobre a possibilidade de implementação de atendimento específico para pessoas vivendo há muito tempo com HIV e Aids, mas não obteve retorno. (C.A.)

SOBREVIDA - Transtornos psíquicos são mais frequentes

Jaguapitã - Rosemari, a mulher de 62 anos que convive com HIV há mais de três décadas, vive hoje no Recanto Amigo – Casa de Apoio para Pacientes Vivendo com HIV e Aids, em Jaguapitã (Região Metropolitana de Londrina), uma instituição mantida pela Casa de Maria de Londrina. A casa abriga 62 pacientes que não mantêm vínculos familiares e por isso vivem no local, sendo 58 deles portadores de HIV. A idade dos moradores varia de 30 a mais de 60 anos. Confusão mental, demência e a atrofia dos membros provocada pela neurotoxoplasmose são alguns dos sintomas observados em vários deles, conforme relatam o coordenador Alexssander Bezerra da Silva e o assistente social Sérgio de Alencar.

"Percebemos que os transtornos psíquicos começam a se tornar frequentes em pacientes que estão há muito tempo em tratamento", relatam eles, que atendem desde pessoas que conseguem viver com qualidade de vida até aqueles muito adoecidos. "Temos moradores que estão aqui há mais de 15 anos e que conseguiram recuperar a saúde e a autoestima", conta Silva, que observa menos pessoas adoecendo de Aids, mas um aumento na convivência com as consequências do tratamento. "Os transtornos mentais, por exemplo, são um novo desafio", acredita.

Alencar destaca que outro desafio é a reinserção social dos pacientes. Muitos recuperam a saúde, voltam para as ruas, param o tratamento e adoecem novamente. "Lidar com pacientes na fase inicial é tranquilo, o mais complicado é quando começam a envelhecer", diz, destacando que a própria rede de atendimento não está pronta para lidar com essa fase da vida dos portadores. "Devia haver um programa específico, com capacitação para os profissionais que atuam com esse público", pede.

SUPERAÇÃO
Rosemari, moradora do Recanto Amigo, já começa a sentir os efeitos do HIV. "Percebo que estou esquecida e minhas pernas doem, quase não consigo caminhar", conta ela, que se contaminou aos 28 anos, na década de 1980, em Santos (SP), possivelmente na primeira vez que compartilhou uma seringa. "Eu gostava de fumar maconha e fui buscar a droga na casa de uma prima. Ela e os amigos estavam usando droga injetável e me ofereceram, eu nem sabia como aplicar", conta.

Pouco tempo depois, ela viu toda aquela turma morrer da doença desconhecida que contaminou inclusive artistas como Cazuza e Renato Russo. Ao pegar uma gripe muito forte, insistiu com a médica que a atendeu no hospital para fazer o exame que levou 45 dias para ficar pronto. "Naquela época não tinha tratamento, nem nada. Eles me disseram para me cuidar para conseguir viver mais alguns anos", recorda.

Mãe de cinco filhos, o primeiro nascido quando ela tinha apenas 14 anos, a jovem mulher se viciou em drogas depois da experiência com a prima. Nunca mais compartilhou seringas, entretanto, porque trabalhava, gostava de praia e cinema e sempre preferiu "se aplicar" sozinha. Ao receber o diagnóstico, reduziu o uso de entorpecentes para tentar viver bem os cinco anos de vida que possivelmente lhe restavam.

Uma tragédia, porém, abalou todos os planos de redução de danos. Os filhos, que sempre viveram com o pai, morreram todos. Um deles de derrame e os outros quatro de uma só vez, em um acidente automobilístico que levou também o ex-marido.
"Foi depois disso que me afundei totalmente nas drogas", conta.

Depois de perder os filhos, Rosemari chegou a viver na rua, onde bebia e usava crack. Até 2007, não fez qualquer exame ou se submeteu a tratamentos para conter o vírus. "Sou um milagre", reconhece ela, que deixou as ruas em 2004 quando foi resgatada por um grupo da irmandade Toca de Assis.

Foi na organização religiosa onde viveu no interior de São Paulo que ela recuperou a autoestima e passou a se submeter ao tratamento. Enviada para a Toca de Assis em Londrina, acabou conseguindo uma vaga no Recanto Amigo, onde vive uma vida tranquila e comemora a cada dia a possibilidade de experimentar outro estilo de vida. "Não acho que tive sorte. Minha história só demonstra que a graça de Deus é maior que a nossa própria vontade", resume

Após negação, pacientes buscam recuperação
O aposentado José Francisco Honorato, de 63 anos, descobriu ser portador do vírus HIV em 1999. Não sabe, porém, em que ano se contaminou. A principal suspeita é que tenha pego a doença de uma ex-companheira, com quem viveu por dez anos no litoral paulista e que morreu sem contar a ele que tinha o vírus. "Só fiquei sabendo depois da morte dela", diz ele, que lamenta o fato de não ter descoberto antes, o que poderia ter ajudado a evitar a atrofia nas pernas que o obriga a andar de muletas até hoje. "Ela mesma poderia ter vivido mais tempo se tivesse se tratado", acredita.

Apesar de já ter vivido nas ruas, Honorato conta que morou por 30 anos em Ubatuba, onde nasceu o único filho e aprendeu o ofício de roupeiro. "Trabalhei em hotéis e aprendi a lidar com lavanderia", conta ele, que hoje é responsável pela rouparia do Recanto Amigo. "Mantenho tudo organizado. Isso aqui é uma terapia", conta.

O aposentado negou a doença por muitos anos, mas, desde que chegou à casa de apoio em Jaguapitã em 2007, garante que realiza o tratamento corretamente, apesar de ter passado uma temporada de três meses nas ruas nesse período. "Conheci o crack depois de adulto, em 2012, por causa de uma pessoa com quem me relacionava. Fui encontrado no Marco Zero de Londrina sem conseguir andar, mas o pessoal da Casa de Maria me buscou. Não quero mais isso para a minha vida", afirma.

Ele, que chegou a tomar 27 comprimidos diários, hoje comemora a dose reduzida a três remédios e a boa saúde que permite inclusive que tenha momentos de lazer. "Tenho minha aposentadoria, compro roupas, calçados e às vezes como alguma coisa diferente", conta Honorato, que também faz uma poupança para comprar remédios que porventura venham a faltar no SUS. "Não é porque sou soropositivo que vou desistir", garante.

Marta de Oliveira, de 42, também vive no Recanto Amigo mas não conta com a mesma boa saúde. Apesar de mais jovem, já vive em uma cadeira de rodas por causa da atrofia dos membros provocada pela neurotoxoplasmose, uma doença que acomete portadores do HIV com o vírus não controlado. Durante um período em que esteve separada do pai dos dois filhos, Marta conta que ficou sem dinheiro e recorreu à prostituição para sobreviver. "Fiz programas com três homens diferentes e um deles tinha HIV", diz.

"Quero melhorar para ter uma vida melhor", afirma Marta de Oliveira
"Quero melhorar para ter uma vida melhor", afirma Marta de Oliveira | Foto: Saulo Ohara



Em seguida, ela retomou o relacionamento com o marido e engravidou da filha caçula, que nasceu com HIV e hoje, aos 19 anos, também convive com o vírus. "Meu ex-marido não se contaminou, mas quando ela nasceu descobri que estava doente", diz ela, que desde então enfrenta as sequelas da doença e vive alternando temporadas em diferentes casas de apoio. Em Jaguapitã há um mês, ela garante que agora está conformada com o HIV e pretende se tratar. "Meus filhos estão com a avó e não precisam mais de mim, mas quero melhorar para ter uma vida melhor", planeja. (C.A.)

Após negação, pacientes buscam recuperação

O aposentado José Francisco Honorato, de 63 anos, descobriu ser portador do vírus HIV em 1999. Não sabe, porém, em que ano se contaminou. A principal suspeita é que tenha pego a doença de uma ex-companheira, com quem viveu por dez anos no litoral paulista e que morreu sem contar a ele que tinha o vírus. "Só fiquei sabendo depois da morte dela", diz ele, que lamenta o fato de não ter descoberto antes, o que poderia ter ajudado a evitar a atrofia nas pernas que o obriga a andar de muletas até hoje. "Ela mesma poderia ter vivido mais tempo se tivesse se tratado", acredita.

Apesar de já ter vivido nas ruas, Honorato conta que morou por 30 anos em Ubatuba, onde nasceu o único filho e aprendeu o ofício de roupeiro. "Trabalhei em hotéis e aprendi a lidar com lavanderia", conta ele, que hoje é responsável pela rouparia do Recanto Amigo. "Mantenho tudo organizado. Isso aqui é uma terapia", conta.

O aposentado negou a doença por muitos anos, mas, desde que chegou à casa de apoio em Jaguapitã em 2007, garante que realiza o tratamento corretamente, apesar de ter passado uma temporada de três meses nas ruas nesse período. "Conheci o crack depois de adulto, em 2012, por causa de uma pessoa com quem me relacionava. Fui encontrado no Marco Zero de Londrina sem conseguir andar, mas o pessoal da Casa de Maria me buscou. Não quero mais isso para a minha vida", afirma.

Ele, que chegou a tomar 27 comprimidos diários, hoje comemora a dose reduzida a três remédios e a boa saúde que permite inclusive que tenha momentos de lazer. "Tenho minha aposentadoria, compro roupas, calçados e às vezes como alguma coisa diferente", conta Honorato, que também faz uma poupança para comprar remédios que porventura venham a faltar no SUS. "Não é porque sou soropositivo que vou desistir", garante.

Marta de Oliveira, de 42, também vive no Recanto Amigo mas não conta com a mesma boa saúde. Apesar de mais jovem, já vive em uma cadeira de rodas por causa da atrofia dos membros provocada pela neurotoxoplasmose, uma doença que acomete portadores do HIV com o vírus não controlado. Durante um período em que esteve separada do pai dos dois filhos, Marta conta que ficou sem dinheiro e recorreu à prostituição para sobreviver. "Fiz programas com três homens diferentes e um deles tinha HIV", diz.

Em seguida, ela retomou o relacionamento com o marido e engravidou da filha caçula, que nasceu com HIV e hoje, aos 19 anos, também convive com o vírus. "Meu ex-marido não se contaminou, mas quando ela nasceu descobri que estava doente", diz ela, que desde então enfrenta as sequelas da doença e vive alternando temporadas em diferentes casas de apoio. Em Jaguapitã há um mês, ela garante que agora está conformada com o HIV e pretende se tratar. "Meus filhos estão com a avó e não precisam mais de mim, mas quero melhorar para ter uma vida melhor", planeja. (C.A.)

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