Estudantes, professores e profissionais de várias áreas participam no dia 28 de março do 1º Simpósio sobre Doenças Raras de Londrina. O objetivo é discutir políticas públicas e perspectivas para pacientes acometidos com as mais de seis mil moléstias do gênero. O simpósio é uma promoção conjunta da UEL (Universidade Estadual de Londrina) e ANPB (Associação Niemann Pick e Batten Brasil) e será realizada no campus universitário.

Dados da organização Mundial de Saúde (OMS) apontam que no Brasil são 13 milhões de pacientes com doenças raras. São consideradas doenças raras aquelas que acometem um percentual pequeno, grande parte relacionadas a problemas genéticos, presentes ao longo de toda a vida do paciente, mesmo que os sintomas não apareçam imediatamente. Entre as mais conhecidas estão Doença de Fabry, Pompe, Fibrose Cística e Niemann Pick.

Segundo a coordenadora geral do evento, Natália Deliberador Garcia Cid, o simpósio pretende dar voz aos pacientes e familiares, ou seja, difundir informações sobre os problemas relacionados às doenças raras, como a dificuldade de conseguir medicamentos e os tratamentos adequados. Ela acrescenta que é preciso disseminar informações, inclusive junto à comunidade médica para que os diagnósticos sejam precisos e rápidos.

A professora do Departamento de Psicologia e Psicanálise da universidade, Rosemari Schimidt Almeida, explica que a participação da comunidade universitária é importante porque o tratamento das doenças raras é multidisciplinar, desafiando várias áreas do conhecimento. "É necessário que tenhamos sensibilidade para olhar esta realidade."

Entre as atividades previstas, além de palestras técnicas, está a apresentação da experiência do Hospital de Amor, de Barretos (SP), considerado referência no tratamento de doenças raras; e um painel, reunindo representantes da Associação Niemann Pick e Batten Brasil, Associação Brasileira dos Portadores da Doença de Hunter e Outras Doenças Raras e da Obadin (Organização Brasileira de Apoio aos Portadores de Disfunção Neuromuscular).

Serviço – Mais informações sobre o simpósio no http://niemannpickbrasil.org.br/

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