Quando a empresária Maria Júlia de Araújo foi diagnosticada com retinose pigmentar em 1999, a sensação foi ter perdido o chão, segundo ela. E tão ruim quanto saber da grande possibilidade de perder totalmente a visão ao longo dos anos (devido à presença de um gen defeituoso que causava a degeneração de suas células fotorreceptoras), foi se dar conta de que a doença ainda era desconhecida no país.

"Foi um choque, mas o pior foi a sensação de me sentir isolada. Era muito difícil conversar com as pessoas que não tinham o mesmo problema e não podiam entender pelo que eu estava passando", revela. "Foi aí que eu decidi fundar a Associação Retina Brasil, para que outros pacientes tivessem um espaço para compartilhar sua experiência com as outras que enfrentavam o mesmo problema, para que pudessem também conhecer seus direitos e as opções de tratamento."

Segundo Maria Júlia, no Brasil são pelo menos 45 mil pessoas afetadas com a doença, que ainda não tem cura. Atualmente, o grupo atua de forma a reabilitar os pacientes para que eles possam continuar trabalhando e tenham o mínimo de qualidade de vida. Além disso, o Retina Brasil oferece apoio às pessoas com outras deficiências visuais, como a Degeneração Macular Relacionada à Idade (DMRI), que afeta cerca de três milhões de pessoas em todo o país e cuja medicação não está incluída na lista do SUS. O custo do tratamento gira em torno de R$ 40 mil anuais para cada paciente.

"Por isso é tão importante que este tema seja constantemente debatido. Não existem políticas públicas que atendam aos direitos desses pacientes, nem informação suficiente para que o diagnóstico precoce seja realizado", salientou.

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