Portadores criam associação e têm site de informações
Em Londrina, um grupo de portadores da esclerose múltipla se reúne mensalmente em busca de apoio e informações sobre a doença. É a Associação Londrinense dos Portadores de Esclerose Múltipla, a Alpem, criada em 1999 com ajuda do neurologista Damácio Maciel, responsável pelo Centro de Referência de Esclerose Múltipla do Hospital Universitário.
José Nelson dos Santos, 49 anos, é um dos diretores da associação. Funcionário público em Cambé, ele teve os primeiros sintomas em 1980 mas só recebeu o diagnóstico da doença 20 anos depois. ''No começo eu não queria participar da associação de jeito nenhum. Achava que ia encontrar gente desesperada, mas acabei indo numa reunião e fiquei surpreso. Vi que o ambiente era muito bom, que as pessoas dividiam informações e se ajudavam e então resolvi ficar'', conta.
Com o tratamento, os surtos da doença diminuíram. Apesar de ter alguns problemas de fala, visão e locomoção, Santos nunca desistiu de levar uma vida normal. ''O trabalho me mantém vivo e lutando'', garante. Santos também é um ''pesquisador'' e recolhe todo tipo de informação sobre a doença. Depois de mais de 10 anos juntando material, ele viu que tinha em casa um verdadeiro ''banco de dados'' sobre esclerose múltipla. ''Percebi que aquele material que eu tinha podia ajudar muita gente e foi então que resolvi criar um site na internet para divulgar tudo que descobri'', conta.
O site já recebeu mais de 8 mil visitas. As informações são atualizadas e verificadas periodicamente pelo neurologista Damácio Maciel. O endereço é www. alpem.kit.net.





