Mário CésarSueli: cegueira aos 19 anos‘‘Já pensou se além de cego eu fosse surdo? Seria bem mais difícil’’, brinca o músico Sebastião Braz Ferreira Santiago, 48 anos. Casado há oito anos com a funcionária pública estadual Lurdes de Fátima, e pai de dois filhos - Lucas, 7 anos, e Thaysi, 6, ambos com visão perfeita - ele garante que é uma pessoa realizada e feliz. Mas nem sempre foi assim.
Cego de nascença, Sebastião sofre de glaucoma congênito - em sua família a doença que é hereditária atingiu primos e tios. Sempre contou com o amor e apoio dos pais, que o incentivaram desde cedo a não se sentir diferente dos outros. ‘‘O problema é que, por excesso de amor, meus pais não me ajudaram a ser independente, investindo na profissionalização. Vivi por muito tempo amarrado e acomodado a essa situação.’’
Sua juventude passou entre a ajuda ao pai na lavoura, organização de cânticos nas paróquias da Igreja e o radioamador. ‘‘Sempre tive medo de me aproximar dos outros e de estabelecer relacionamentos que pudessem resultar em namoro. Tinha pavor de ter um filho cego’’, afirma. Ele conta que, apesar de trabalhar na lavoura com o pai - ele tinha um pequeno sítio em Bandeirantes -, e ter aprendido a cuidar de si mesmo, até os 40 anos precisava ser acompanhado a todos os lugares.
Sebastião chegou a romper o noivado com Lurdes, porque achava que acabaria sendo um ‘‘peso’’ para ela. ‘‘Eu sempre a amei demais, mas não tinha profissão e acreditava que nada tinha a oferecer para ela. Lourdes me convenceu do contrário. Ela sempre acreditou em mim.’’
Warren NabucoVolta por cimaO músico Sebastião Santiago com os dois filhos: ele conta que venceu o medo de se aproximar das pessoas
Foi a vinda do primeiro filho, um ano depois de casado, que o incentivou a procurar o instituto e a fazer o curso de orientação e mobilidade. Ele aprendeu o braile ainda jovem, com duas primas, também deficientes visuais, que frequentavam uma escola para cegos. Na ocasião, seus pais também o levaram para conhecer a escola. Ele tinha então 15 anos e, com medo, não quis ficar no colégio que funcionava em sistema de internato.
Finalmente decidiu que voltaria para a escola. ‘‘Sabia que se desistisse acabaria não indo nunca mais’’. Ele foi caminhando sozinho para o instituto, debaixo de chuva. Quando chegou, teve uma crise de choro. ‘‘Nunca tinha caminhado pelas ruas sozinho.’’
Hoje ele vive de apresentações em festas - é tecladista e toca acordeom. Durante o dia ele se divide entre os afazeres domésticos, os cuidados com os filhos e seu trabalho de músico. É ele quem arruma a casa, faz a lição com os filhos e até lava a roupa das crianças. ‘‘É um prazer que descobri e do qual não abriria mão.’’
Sueli Lara da Silva, 39 anos, ficou cega antes de completar 19 anos. Simplesmente acordou uma manhã e percebeu que não estava mais vendo. Até então nunca tivera problemas de visão. Nem os médicos procurados na ocasião souberam explicar o que havia acontecido. Só depois de três anos de tratamento concluíram que ela sofrera uma queda de retina nos olhos.
‘‘Foi difícil aceitar que teria de viver sem a visão. Demorei sete anos para superar isso. O apoio da minha família e principalmente dos amigos foram vitais para me fazer reagir.’’ Há 12 anos, por indicação de uma amiga, Sueli procurou o Instituto para Cegos. ‘‘Depois de muito sofrimento cheguei à conclusão que, se ficasse cega para sempre, queria ser independente.’’
No instituto ela aprendeu a ler em braile e fez o curso de orientação e mobilidade. Hoje vive normalmente. Trabalha, passeia, adora se reunir com os amigos e cantar junto com o marido, que toca violão e guitarra. Trabalha há 11 anos como merendeira do instituto e diz ser uma pessoa realizada. ‘‘Só falta mesmo ganhar mais’’, brinca.
Ao contrário do que acreditam as pessoas com visão normal, o mundo do cego não é de escuridão profunda. ‘‘É tudo claro e povoado de imagens que vamos formando a partir dos outros sentidos’’, afirma. Ela conta que a ‘‘escuridão’’ só existiu no início, quando percebeu que havia ficado cega e enquanto se manteve fechada em casa, longe do mundo. Diz que, quando ficou cega, perdeu o equilíbrio, não ouvia direito e não conseguia sentir o gosto das coisas.
‘‘Não adianta a gente viver da boca para fora, tem que viver de coração. Por isso eu sempre digo para os amigos que não tentem me enganar porque eu enxergo com os poros.’’ No caso de Sueli, a afirmação é verdadeira. Ela reconhece as pessoas pelo modo como andam e seu ânimo, pela voz. ‘‘Faço questão de aprimorar sempre mais minha audição. Hoje consigo até reconhecer se uma tampa de panela é a que estou precisando pelo som que ela faz.’’
Mas a criação deste novo mundo, afirma Sueli, depende da vontade própria de cada um e da valorização e apoio da família e amigos. ‘‘Antes de buscar a aceitação dos outros temos de aceitar a nós mesmos.’’ Isso, garante Sueli, vale para todas as pessoas - mesmo para quem não é cego.
(Célia Baroni)

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